Holistische gecombineerde benadering om het dagelijkse leven van kinderen met zeldzame oogziekten vast te leggen (SeeMyLife). Universiteit Gent
Zeldzame oogziekten zijn de belangrijkste oorzaak van ernstige visuele beperking/blindheid (SVI/B) bij kinderen in Europa. Deze zintuiglijke handicap en het daarmee gepaard gaande psychologische leed heeft een enorme impact op hun leven en dat van hun familie. Inzicht in deze impact, op een patiëntgericht niveau, is essentieel in de zorg, in gedeelde besluitvorming, in het ontwikkelen van therapieën, en in het verbeteren van sociale ...