Kwaliteit van leven bij ouderen met een verstandelijke beperking. Een levenswaardig leven.

Kwaliteit van leven bij ouderen met een verstandelijke beperking

De doelgroep van ouder wordende personen met een verstandelijke beperking (VB) is een sterk groeiende groep in de zorg. Deze vergrijzing loopt parallel met de vergrijzing in de algemene populatie. Bigby (2004) stelt dat de huidige cohorte van ouderen met levenslange beperkingen de eerste – die naam waardige – groep is die tot op latere leeftijd in leven blijft. Deze doelgroep heeft eigen kenmerken, specifieke noden en problemen, die verschillen van de noden van ouderen zonder VB of van jongeren met een VB. Zo wordt de fysieke zorgnood groter, is de financiële situatie van deze ouderen vaak verschillend van andere ouderen, en valt hun netwerk veel meer uiteen (Fesko et al., 2012; World Hlth, 2001). Andere accenten in de zorg voor deze personen zijn dan ook zeer nodig.

Tegelijk is er in het Nederlandstalig landsgebied nog weinig onderzoek gedaan naar de levenskwaliteit van deze ouderen en naar die elementen die specifiek hun levenskwaliteit verbeteren of verslechteren, en focust het bestaand onderzoek sterk op fysiek welbevinden of op de ziekte van Alzheimer bij mensen met downsyndroom. Ondersteuners thuis, in de ouderenzorg en in de gehandicaptenzorg zijn vragende partij voor het verruimen van inzichten en het verwerven van competenties en methodieken om deze groep mensen op een kwaliteitsvolle wijze te ondersteunen.

Met deze studie willen we drie doelstellingen bereiken:

Directe objectieven van het doctoraat.

We willen vooreerst te weten komen welke generieke en specifieke indicatoren een goede levenskwaliteit van ouder wordende personen met een verstandelijke beperking omschrijven, en een manier uitwerken om de levenskwaliteit in deze groep inhoudelijk valide te meten.
Door middel van Deelstudie 1 (Systematische literatuurstudie) en focusgroep-interviews in Deelstudie 2 (Ontwikkelen van een vragenlijst) stellen wij een zeer uitgebreid overzicht op van indicatoren die belangrijk zijn voor de levenskwaliteit van deze ouderen. Wij willen met een aantal aan dit overzicht getoetste vragenlijsten de levenskwaliteit van ouderen met een verstandelijke beperking in België onderzoeken in Deelstudie 3 (Vragenlijstonderzoek).

We gebruiken hiervoor een operationeel model van Kwaliteit van leven (KvL), uitgewerkt voor mensen met een beperking, door onder andere Schalock, Verdugo, Buntinx en Claes (Buntinx & Schalock, 2010; Schalock, 2004a; Schalock & Verdugo, 2002; Schalock et al., 2015; Claes, in Warnez et al., 2012). Dit model is wetenschappelijk goed onderbouwd, hangt nauw samen met de recente verschuiving van een medisch paradigma naar het burgerschapsparadigma, en geeft een werkbare vertaling van deze nieuwe inzichten en werkwijzen naar de praktijk.

Levenskwaliteit is een universeel begrip, maar wordt gespecificeerd in indicatoren die mogelijks verschillend zijn naargelang de doelgroep. Uit onze systematische literatuurstudie (Deelstudie 1) en uit de focusgroepen (Deelstudie 2) blijken grote gelijkenissen met ouderen zonder verstandelijke beperking: zij hechten bijvoorbeeld allen aan verbondenheid met familie, willen nog zinvol actief kunnen zijn of willen zo weinig mogelijk pijn lijden. Er zijn echter ook sterke aanwijzingen dat deze indicatoren ten dele anders ingevuld moeten worden voor ouder wordende personen met een verstandelijke beperking (Bigby, 2004; Janicki & Ansello, 2000). Specifiek voor ouderen met een VB is bijvoorbeeld het plezier of de last die zij ervaren van leefgroepsgenoten in collectieve voorzieningen, het terugkijken op een leven getekend door beperking, en de grote impact die het wegvallen van (langdurig zorgende) ouders heeft gehad.

Wij willen op zoek gaan naar een wetenschappelijk onderbouwde en bruikbare manier om de levenskwaliteit in deze groep te meten. We onderzoeken, samen met een masterstudente, relevante meetschalen uit de gehandicapten- en ouderenzorg en gaan na welke items daarvan relevant zijn voor deze doelgroep. Andere masterstudenten onderzoeken in het kader van hun thesis verwante onderwerpen, zoals dementie, sociale relaties en eenzaamheid, .. bij ouderen met een VB - gegevens die onze itempool verrijken. We stellen op basis van de resultaten van deze masteronderzoeken, van de systematische literatuurstudie en de focusgroepresultaten een eigen vragenlijst op voor gebruik in Deelstudies 3 en 4. Wij denken dat we Kwaliteit van Leven hiermee beter zullen kunnen meten dan met bestaande instrumenten.

2.Een tweede doelstelling is na te gaan welke variabelen de levenskwaliteit van oudere personen met een verstandelijke beperking beïnvloeden (Deelstudie 1, 2, 3 en 4).

Levenskwaliteit wordt beïnvloed door determinanten met betrekking tot de persoon zelf en zijn omgeving (Maes & Petry, 2000). We gebruiken een Logisch Model dat kenmerken van de cliënt en zijn omgeving beschrijft (Input factoren), de acties, methoden, strategieën, programma’s, … die ondersteuners ondernemen (Throughput factoren) en de Levenskwaliteit-uitkomsten die door de input- en throughputfactoren worden beïnvloed (Schalock & Bonham, 2003; Wasserman, 2010).

Met ondersteuners bedoelen wij zowel familie en andere niet-betaalde ondersteuners als betaalde diensten uit thuiszorg, gehandicaptenzorg, ouderenzorg, gezondheidszorg,… Op mesoniveau gaat het hierbij om organisaties, op macroniveau om het beleid dat overheden voeren.

Uit ons systematisch literatuuronderzoek (Schepens et al., 2017a) en de resultaten van de focusgroepen  blijken deze beïnvloedende factoren soms gelijklopend, maar soms ook fundamenteel verschillend van ouderen zonder VB of jongeren met VB. De graad van VB, de levensloop die specifiek gekleurd werd door de VB, de grotere en vroeger optredende gezondheidsproblemen en de vele breuken in hun levensloop blijken zeer eigen kenmerken van ouderen met een VB. Hun netwerken zijn kleiner en vallen sneller uiteen, professionele begeleiders wisselen veelvuldig. Ouderenzorg en hospitalen blijken niet altijd berekend op de specifieke noden van deze doelgroep. Transport blijkt een moeilijk betaalbare zaak en belemmert de deelname van deze ouderen aan activiteiten buitenshuis. Organisatie van personeel is niet altijd gemakkelijk aan te passen in geval van dementie of palliatieve situaties. ‘Ageing in place’, te verstaan als ‘het zo lang mogelijk blijven wonen op een zelfgekozen plaats’ mag dan wel een ideaal zijn, maar blijkt niet zo gemakkelijk te realiseren voor deze doelgroep.

We maken een selectie van deze variabelen in een vragenlijst. We plannen een grootschalige afname van de ontwikkelde vragenlijsten rond Kwaliteit van leven en rond de beïnvloedende input- en throughput-variabelen. Op die manier willen we nagaan hoe het gesteld is met de levenskwaliteit van ouderen met een VB, en welke kenmerken van de acties, methoden, strategieën, programma’s, … die ondersteuners ondernemen, van invloed zijn op deze levenskwaliteit (Deelstudie 3, Vragenlijstonderzoek). We onderzoeken met name ook de invloed van fysieke, psychologische en sociale kwetsbaarheid op de levenskwaliteit, en vragen ons af of de kwaliteit van ondersteuning voor deze kwetsbaarheden een mediërende of modererende invloed heeft op de levenskwaliteit.

Op deze manier hopen wij op wetenschappelijk onderbouwde wijze duidelijkheid te kunnen bieden aan verschillende zorgaanbieders over de cruciale elementen waar zij best op kunnen inzetten, om een zo goed mogelijke levenskwaliteit te kunnen realiseren voor deze doelgroep.

We bouwen hierbij verder op het onderzoek door Vandevyvere et al. (2010) en werken bewust samen met verschillende zorgpartners, zowel in de gehandicaptenzorg als in de reguliere ouderenzorg en de thuis-/mantel-/pleegzorg. Ouderen met een verstandelijke beperking worden immers in al deze settings ondersteund, en er zijn goede redenen om sectoroverschrijdend te gaan werken, zoals ook minister Vandeurzen in Perspectief 2020 vooropstelt (www.vaph.be).

3.Tenslotte botsten wij op een aantal indicatoren van levenskwaliteit die wel in bepaalde ouderdomsspecifieke modellen worden gebruikt (Dezutter, 2014; Marcoen et al., 2006), maar niet in het handicapspecifieke model van Schalock (Schalock, 2004b; Schalock et al., 2015).

Ouderen met een licht tot matig VB zijn, net als andere (ouder wordende) personen en soms op een erg concreet niveau bezig met thema’s als ‘wat is de zin van mijn leven geweest?’, ‘wat heb ik betekend voor andere mensen?’, ‘wat is er na de dood, ga ik naar de hemel?’, ‘geloof ik in God?’. Dit strookt met gerontologische inzichten over de levenstaak ‘Zin geven aan het naakte bestaan’, waar ouderen een antwoord op trachten te geven, zoals Marcoen et al. (2006) beschrijft. Bij ouderen met een ernstig en diep VB is het minder duidelijk of zij met dit thema bezig zijn.

Twee andere vragen, waar wij niet dieper op in zullen gaan, raken ook het existentiële thema bij deze groep: ondersteuners vragen zich af of hun eigen leven zinvol werd ingevuld door de zorg voor deze zeer kwetsbare mensen, en zij worden geconfronteerd met vragen over het bestaansrecht van mensen met dermate ernstige beperkingen. Gezien deze vragen weinig gaan over het existentieel welbevinden van de ouderen zelf, zullen wij ze niet verder behandelen.

Deze indicatoren leunen nauw aan bij de Domeinen van Emotioneel Welbevinden, Interpersoonlijke Relaties, Persoonlijke Ontwikkeling en Fysiek Welbevinden, zoals we ze in het model van Schalock terugvinden. Maar ze lijken er niet toe te herleiden. Dit wordt bevestigd door Dezutter (2014), die stelt dat het zoeken naar en beleven van geluk niet noodzakelijk samenvalt met het zoeken naar en beleven van zin. Zij geeft een aanzet om het bio-psycho-sociaal model, dat ten grondslag ligt aan het Levenskwaliteit-model van Schalock, uit te breiden tot een bio-psycho-sociaal-existentieel model (Dezutter, 2017).

Wij willen verder exploreren of het 'Existentieel Welbevinden' of 'de ervaring/verlening van betekenis' een apart domein moet worden, dan wel een onderdeel van een ander door Schalock beschreven domein. We willen onderzoeken welke indicatoren voor wie van deze doelgroep specifiek bruikbaar zijn en mogelijks een aanzet geven om met deze zinvragen om te gaan (Deelstudie 4).

Bibliografie

Bigby, C. (2004). Ageing with a lifelong disability : a guide to practice, program and policy issues for human services professionals. London: London : Jessica Kingsley.

Buntinx, W. H. E., & Schalock, R. L. (2010). Models of Disability, Quality of Life, and Individualized Supports: Implications for Professional Practice in Intellectual Disability. Journal of Policy and Practice in Intellectual Disabilities, 7(4), 283-294.

Claes, Claudia. (2012). Ouder worden en kwaliteit van bestaan: paradox of synergie? In J. Warnez, N. Schepens, & C. Seynaeve (Eds.), Oud, niet out! : over ouderen met beperkingen en inclusie (pp. 19–34). Antwerpen, België ; Apeldoorn, Nederland: Garant.

Dezutter, J. (2014). Nastreven van geluk en zoeken naar zin. In Bormans, L. e. a. (Ed.), Veel geluk. Het grote geluksonderzoek. Tielt: Lannoo.

Dezutter, J. (2017). Het biopsychosociaal zorgmodel: een integraal model!? VIEWZ. Visie en Expertise in Welzijn en Zorg.

Fesko, S. L., Hall, A. C., Quinlan, J., & Jockell, C. (2012). Active Aging for Individuals with Intellectual Disability: Meaningful Community Participation Through Employment, Retirement, Service, and Volunteerism. American Journal on Intellectual and Developmental Disabilities, 117(6), 497-508.

Janicki, M. P., & Ansello, E. F. (2000). Community supports for aging adults with lifelong disabilities. Baltimore: Baltimore : Brookes.

Maes, B., & Petry, K. (2000). Naar een groeiende consensus over de betekenis van het concept "kwaliteit van leven"? In Ghesquière, P. J., J. M. A. M. (Ed.), Van zorg naar ondersteuning: ontwikkelingen in de begeleiding van personen met een verstandelijke handicap (Vol. Tijdschrift voor orthopedagogiek). Houten Bohn Stafleu Van Loghum.

Marcoen, A., Grommen, R., & Van Ranst, N. (2006). Als de schaduwen langer worden: psychologische perspectieven op ouder worden en oud zijn. Leuven: Leuven : LannooCampus.

Schalock, R. L. (2004a). The concept of quality of life: what we know and do not know. Journal of Intellectual Disability Research, 48(Pt 3), 203-216.

Schalock, R. L. (2004b). The Concept of Quality of Life: What We Know and Do Not Know. Journal of Intellectual Disability Research, 48(3), 203-216.

Schalock, R. L., & Bonham, G. S. (2003). Measuring outcomes and managing for results. Evaluation and Program Planning, 26(3), 229-235.

Schalock, R. L., & Verdugo, A. M. A. (2002). Handbook on quality of life for human service practitioners. Washington (D.C.): Washington (D.C.) : AAMR.

Schalock, R. L., Verdugo, M. A., Gomez, L. E., & Reinders, H. S. (2015). Moving Us Toward a Theory of Individual Quality of Life. American Journal on Intellectual and Developmental Disabilities, 121(1), 1-12.

Schepens, Van Puyenbroeck & Maes (2017a). Effects of Support Strategies on Quality of Life Indicators of Elderly Persons with Intellectual Disabilities: a systematic literature review. In preparation.

Vandevyvere, I., Van Puyenbroeck, J., & Smits, D. (2010). Zorgen voor de levenskwaliteit van ouder wordende personen met een handicap: eindrapport december 2008 - juli 2010. Onderzoek in opdracht van het Vlaams Ministerie van Welzijn, Volksgezondheid en Gezin. Brussel: Brussel : Hogeschool-Universiteit Brussel.

Warnez, J., Schepens, N., & Seynaeve, C. (2012). Oud, niet out!: Over ouderen met een beperking en inclusie. Antwerpen: Antwerpen : Garant.

Wasserman, D. L. (2010). Using a systems orientation and foundational theory to enhance theory-driven human service program evaluations. Evaluation and Program Planning, 33(2), 67-80.

World Hlth, O. (2001). Healthy ageing - Adults with intellectual disabilities: Summative report. Journal of Applied Research in Intellectual Disabilities, 14(3), 256-275.

 www.vaph.be