De ontwikkeling, operationalisering en validering van een set met kernuitkomstmaten voor de evaluatie van palliatieve sedatie in klinisch onderzoek en praktijk.

De praktijk van palliatieve sedatie (PS, het toedienen van sederende medicatie om het bewustzijn van de patiënt aan het levenseinde te verlagen) roept nog steeds heel wat medische en ethische vragen op, vooral gezien meldingen van suboptimale besluitvorming, toepassing en communicatie. Initiatieven ondernomen om de praktijk te evalueren en zelfs te verbeteren beperkten zich tot slechts één deelaspect van de praktijk (bv. de mate van bewustzijn), wat onmogelijk de algehele kwaliteit van de praktijk weerspiegelt en wat dus leidt tot een onvolledige evaluatie van PS. Dit project is gericht op het ontwikkelen, operationaliseren en valideren van een ‘set met kernuitkomstmaten’ (COS), uitkomstmaten die minimaal nodig zijn om de algehele kwaliteit van PS te meten en te evalueren in klinisch onderzoek en praktijk. Hiervoor zullen we 1) relevante uitkomstaten identificeren door middel van een systematische review en 20 semigestructureerde interviews met nabestaanden; 2) uitkomstmaten prioriteren door relevante stakeholdergroepen met behulp van de Delphi-methode wat zal leiden tot de COS; 3) meetinstrumenten identificeren voor elke uitkomstmaat in de COS door een systematische review; 4) beslissen hoe elke uitkomstmaat binnen de COS moet worden gemeten, en 5) de betrouwbaarheid en validiteit van de COS beoordelen op basis van field-testing. Het ontwikkelen van de COS is cruciaal voor de verdere ontwikkeling en uniformering van klinische studies en audits.