De zoektocht naar identiteit: Gemeenschappen rond autisme op sociale media in Brazilië

De hedendaagse samenleving wordt getypeerd door 'ableism', een attitude die mensen met een handicap beschouwt als minderwaardige wezens die genezen of toch geholpen moeten worden (Campbell, 2009). Mensen met een beperking en academici trekken deze visie echter in vraag door een sociaal perspectief te hanteren, waarbij een onderscheid gemaakt wordt tussen enerzijds een fysieke, zintuiglijke of cognitieve beperking, en anderzijds de handicap die voortkomt uit fysieke en sociale barrières (Goodley, 2011). Autisme wordt ook bekeken vanuit deze twee perspectieven, de medische die getypeerd wordt door 'ableism' en de sociale. De ideologie van 'ableism' wordt gedefinieerd als een "attitude that devalues or differentiates disability through the valuation of able-bodiedness equated to normalcy", waarbij de beperking gezien wordt als een inherent negatieve conditie die verbeterd, genezen of geëlimineerd moet worden (Campbell, 2009, p.5). Daartegenover staat het sociale perspectief, dat in het geval van autisme uiting vindt in de 'neurodiversity' beweging, die autistisch neurologisch verschil aanvaardt en begrijpt als een combinatie van uitdagingen en sterktes (Armstrong, 2011). Aangezien 'ableism' nog altijd een alomtegenwoordige ideologie is, is de vorming van een positieve identiteit essentieel om neurodiversiteit te promoten. Een van de plaatsen waar mensen met een beperking identiteiten kunnen vormen is het internet. Door een publieke sfeer te creëren waar collectieve opinies gevormd en geuit kunnen worden (Song, 2009, p.4) laat het internet niet alleen persoonlijke expressies toe, maar ook de vorming van gemeenschappen waar gehandicapte identiteiten zich kunnen uiten. Die identiteiten zijn divers, aangezien verschillende visies op beperkingen circuleren in de samenleving; tegelijkertijd echter biedt het internet een plaats waar mensen 'ableism' kunnen contesteren en deconstrueren. Dit wordt gezien als "crucial to the future of minority people and their quest for social justice and inclusion" (Siebers, 2013, p.284).Op basis van deze inzichten exploreert dit project hoe visies op autisme overgezet worden naar, maar ook veranderd worden door, sociale media in Brazilië, een land waar deze thema's nauwelijks onderzocht zijn. Dit onderzoek wordt geleid door twee onderzoeksvragen:1. Hoe gebruiken mensen met autisme en hun helpers sociale media om een autistische cybercultuur te creëren, gericht op individuele en collectieve identiteiten? 2. Wat zijn de gevolgen van dit gebruik voor mensen met autisme? Om deze vragen te beantwoorden analyseren we cybercultuur, met name: hoe mensen digitale media gebruiken om representaties en narratieven te vormen, en hoe dit hun levens beïnvloedt, met inbegrip van praktijken, politiek handelen en, centraal in dit project, identiteiten (Bell, 2006). We analyseren deze cultuur met gebruik van digitale etnografie, een aanpak die zowel methodologische tools levert om de online cultuur van autisme te besturen, waarbij elicitatietechnieken gecombineerd worden met online participerende observatie (Boelstorff, 2013), als een manier om de bestudeerde gemeenschappen te betrekken bij het onderzoek, door hen voor te stellen als het onderwerp van hun eigen verhalen. Aan het einde van dit project verwachten we beter te begrijpen hoe mensen met autisme en hun helpers een online cultuur van autisme creëren in Brazilië, vooral wat betreft identiteiten, en wat de gevolgen van hun sociale mediagebruik voor deze mensen zijn.

Trefwoorden:AUTISME, BRAZILIË, SOCIALE MEDIA, ONLINE ETNOGRAFIE

Disciplines:Communicatiewetenschappen, Journalistiek en professioneel schrijven, Media studies, Andere media en communicatie