Het delen van patiëntengegevens ter verbetering van de gezondheidszorg en het medisch onderzoek: naar een morele plicht van patiënten om gezondheidsgerelateerde gegevens te delen?

Het project beantwoordt de volgende centrale onderzoeksvraag: "Hoe zou een morele plicht van patiënten om (gezondheids)gegevens over te dragen ten behoeve van de verbetering van de gezondheidszorg, onderzoek en volksgezondheid in de e-gezondheidssector passen binnen de bestaande wetgeving inzake vertrouwelijkheid, privacy en gegevensbescherming?". De verbetering van de gezondheidszorg, het onderzoek en de volksgezondheid zijn afhankelijk van patiëntengegevens, en daarom kan men zich afvragen of patiënten moreel verantwoordelijk zijn voor de overdracht van gezondheidsgegevens. Een dergelijke verantwoordelijkheid zou logischerwijs gevolgen hebben voor zorgverleners wat betreft de verdere overdracht van gezondheidsgegevens aan andere zorgverleners of onderzoekers en andere organisaties (die de gegevens mogelijk ook verder doorgeven aan anderen en andere organisaties). Anders zou het doel van de morele plicht van de patiënt, namelijk de verbetering van het zorgsysteem en het onderzoek, worden ondermijnd. Ondanks de argumenten die kunnen pleiten voor een morele verantwoordelijkheid van patiënten om gezondheidsgerelateerde gegevens te delen, zijn er ook enkele morele hordes die met een dergelijke morele verantwoordelijkheid gepaard gaan. Bovendien lijken de bestaande Europese en nationale wetgevingen inzake vertrouwelijkheid, privacy en gegevensbescherming een dergelijke morele plicht in de weg te staan, en moeten zij wellicht worden heroverwogen om het volledige gebruik van gegevens voor gezondheidszorg en onderzoek mogelijk te maken.