< Terug naar vorige pagina

Project

Transitionele zorg voor adolescenten en jong-volwassenen met een aangeboren hartaandoening: multi-level analyse van gezondheidssysteemfactoren, ziekenhuis- en patiëntengebonden kenmerken die een impact hebben op gebrek aan cardiale follow-up.

Een aangeboren hartaandoening (AHA) is de meest voorkomende aangeboren afwijking vastgesteld bij pasgeborenen. Deze aandoening treft wereldwijd ongeveer 9 per 1000 pasgeborenen. AHA omvat een brede verzameling van anatomische afwijkingen van het hart en/of de grote intrathoracale bloedvaten dewelke een variabele impact hebben op de gezondheidsstatus, de functioneringsgraad en het algemeen welzijn van patiënten. Ondanks de vaststelling dat AHA de meest voorkomende oorzaak van kindersterfte was in de jaren ’60, bereikt heden ongeveer 90% van de kinderen geboren met AHA de volwassen leeftijd. Doorheen de laatste decaden werden er significante investeringen gedaan in de zorg voor patiënten met AHA. Deze inspanningen leidde tot een verbeterde detectie van AHA, betere chirurgische behandelingstechnieken en een verbeterde lange termijnsvisie op het ziektemanagement. Ondanks deze verbeterde vooruitzichten in termen van levensverwachting, hebben patiënten met AHA echter een levenslang risico op de ontwikelling van levensbedreigende complicaties zoals hartfalen, hartritmestoornissen, pulmonale hypertensie, endocarditis en plotse cardiale dood. Om dergelijke complicaties te voorkomen wordt een levenslange follow-up, uitgevoerd door gespecialiseerde gezondheidswerkers op regelmatige tijdstippen, aanbevolen door experten.

               Doordat de levensverwachting van patiënten met AHA sterk verbeterde is deze aandoening een chronische aandoening geworden die doorheen het ganse leven van de patiënt aanwezig blijft. Patiënten hebben heden het vooruitzicht om diverse levensfasen te bereiken zoals adolescentie, volwassenheid en ouderschap. Echter om de specifieke zorgnoden van deze patiënten met AHA doorheen de verschillende opeenvolgende levensfasen te kunnen beantwoorden, moeten er leeftijdsgebonden zorgprogramma’s ontwikkeld worden. Tijdens de kindertijd worden kinderen met AHA opgevolgd op gespecialiseerde afdelingen voor kindercardiologie. Echter wanneer zij de volwassen leeftijd bereiken, worden adolescenten geadviseerd om hun cardiale follow-up te transfereren naar zorgprogramma’s voor volwassenen met AHA. Op basis van de gediagnosticeerde aangeboren hartafwijking krijgen patiënten het advies om hun zorg te transfereren naar een gespecialiseerd zorgprogramma voor volwassenen met AHA, een niet-gespecialiseerde algemene cardioloog, of naar een programma waar zorg gedeeltelijk wordt uitgevoerd door gespecialiseerde en gedeeltelijk door niet-gespecialiseerde cardiologen (shared care). Dergelijke transfers van zorg over verschillende settings heen impliceert dat patiënten zich steeds moeten aanpassen aan een nieuwe context, een nieuwe zorgteam, en gerelateerde verwachtingen. Voor sommige patiënten is deze transfer stresserend en resulteert het in nadelige uitkomsten. Dergelijke transfers van zorg maken patiënten namelijk kwetsbaar voor discontinuering van het zorgprocess. Een dergelijke onderbreking van het zorgprocess gekenmerkt door het overschrijden van de aanbevolen termijn tussen follow-up controles wordt ook wel omschreven als ‘care gaps’.

               Om patiënten voor te bereiden, te begeleiden en te ondersteunen tijdens dergelijke transfers van zorg is het aanbevolen om een allomvattend zorgprogramma aan te bieden. Een dergelijk transitieprogramma heeft tot doel om de overgang naar een nieuwe levensfase, gezondheidszorg-context en set van verantwoordelijkheden te faciliteren. Dergelijke transitieprogramma’s bieden een breed zorgpakket aan patiënten waarbij zowel medische als psychosociale zorgnoden worden beantwoord.

               Als onderdeel van dit doctoraatsonderzoek naar transitionele zorg voor jongeren met AHA werden er in totaal acht studies uitgevoerd naar twee belangrijke en klinisch relevante onderwerpen: het belang van levenslange opvolging van patiënten met AHA en het aanbieden van transitionele zorg aan jongeren met AHA.

               Ondanks het feit dat het voor patiënten met AHA enorm belangrijk is om op regelmatige basis een controle te laten uitvoeren van de cardiovasculaire en algemene gezondheid, toonde dit doctoraat aan dat onderbrekingen van het zorgprocess (care gaps) prominent optreden bij jongeren met AHA tijdens de transfer naar zorgprogramma’s voor volwassenen met AHA. Echter wanneer we de resultaten van verschillende studies omtrent deze problematiek met elkaar vergelijken, zien we grote verschillen in de grootte van dit probleem tussen verschillende gezondheidszorgsystemen. Daarenboven werden er ook belangrijke verschillen geobserveerd in het aantal jong-volwassenen die op de kindercardiologische afdeling blijven, cardiale follow-up onderbreken, of zelfs ondetecteerbaar werden in het gehele gezondheidszorgsysteem. Op basis van een literatuurstudie betreffende het probleem van zorgonderbrekingen in de algemene populatie van jongeren met een chronische aandoening werden er zowel risico- als protectieve factoren geïdentificeerd. Vier categorieën van determinanten werden geïdentificeerd: demografische kenmerken, kenmerken gerelateerd aan de aandoening, gezondheidszorggebruik, en het gezondheidsgedrag van patiënten. Bijkomende studies zijn echter noodzakelijk om bijkomstige determinanten van discontinuering van zorg te identificeren en uiteindelijk ook effectieve strategieën te ontwikkelen die een dergelijke discontinuering kan voorkomen.

               Wanneer jongeren met AHA ontwikkelen naar opgroeiende volwassenen, worden zij verondersteld om een set van vaardigheden, inzichten en attitudes eigen te maken die vereist zijn in het volwassen leven en zorgsysteem. Het aanbieden van transitionele zorg als een allomvattend pakket van interdisciplinaire ondersteuning, begeleiding en zorg wordt sterk aanbevolen door internationale experten. Patiënteneducatie betreffende diverse AHA-gerelateerde aspecten wordt aanbevolen als een belangrijke component van transitionele zorg. Dit doctoraatsonderzoek toonde aan dat er significante tekorten zijn in de kennis van patiënten omtrent hun aandoening, behandeling, preventieve gedragingen en implicaties van de aandoening op het verdere volwassen leven. Dit doctoraat toonde aan dat één gestructureerde, geïndividualiseerde educatiesessie resulteert in een significante, doch kleine verbetering van het kennisniveau. Een significante verbetering van het gezondheidsgedrag kon echter niet worden aangetoond in dit doctoraat. Innovatieve supplementaire interventies die tot doel hebben om het niveau van kennis te verhogen bij patiënten met AHA moeten in de toekomst verder ontwikkeld en getest worden.

   Adolescenten vertonen typisch risicovoller gezondheidsgedrag als onderdeel van hun ontwikkeling als adolescent. Adolescentie is namelijk gekenmerkt door experimenteel gebruik van tabak, alcohol en (illegale) drugs. Het aanmeten van een hartbeschermende levensstijl is echter van enorm groot belang voor patiënten met AHA. Het geven van educatie aan patiënten over de risico’s van een risicovolle levensstijl en het omschrijven van het gewenste preventieve gedrag wordt belangrijk geacht door experten en clinici. Dit doctoraat toonde een significante toename van risicovol gezondheidsgedrag aan bij adolescenten net op de leeftijd waar zij doorgaans de transfer naar volwassen zorg maken, namelijk rond de leeftijd van 16j. Deze bevinding duidt aan dat het zinvol is om op een actieve wijze risicovol gedrag te detecteren bij patiënten met AHA. Een dergelijke detectie kan op valide wijze worden uitgevoerd aan de hand van de ‘Gezondheidsgedragschaal voor Aangeboren Hartaandoeningen’. Het wijzigen van risicovol gezondheidsgedrag bij jongeren door middel van educatie lijkt echter een uitdagende en eerder ineffectieve strategie te zijn. Dit doctoraat kon namelijk geen positief effect aantonen in het verbeteren van gezondheidsgedrag bij jongeren met AHA door educatie. Toekomstige studies zijn noodzakelijk om te onderzoeken of een groter effect kan bereikt worden indien patiënten worden blootgesteld aan meerdere opeenvolgende educatiesessies over een langere tijdsperiode

Datum:1 sep 2009 →  30 sep 2015
Trefwoorden:Healthcare systems, Continuity of patient care, Multi-level, Transfer, Lost to follow-up, Adolescence, Congenital, Heart disease
Disciplines:Maatschappelijke gezondheidszorg
Project type:PhD project