< Terug naar vorige pagina

Project

Totale genoomanalyse. Een 'genetisch' rapport voor elk kind?

De implementatie van totale genoomanalyse zal een grote impact hebben op het veld van de humane genetica en het domein van de geneeskunde in het algemeen. De implementatie van deze technologie genereert mogelijke uitdagingen voor de huidige denkkaders met betrekking tot het genetisch testen van minderjarigen. In het bijzonder biedt het uitdagingen voor verschillende themas zoals het recht van ouders op de genetische informatie van hun kinderen, de belangen van minderjarigen, het recht om (niet) te weten, privacyrechten, geïnformeerde toestemming, genetische counselling en de plicht om patiënten op langere termijn op te volgen. De algemene doelstelling van dit onderzoeksproject is om de ethische en juridische aspecten te onderzoeken met betrekking tot de implementatie van totale genoomanalyse in the context van minderjarigen. De resultaten van een juridische analyse, een kwalitatief empirisch onderzoek en een normatief-ethische analyse zullen de ontwikkeling van beleidsoriëntaties met betrekking tot de implementatie van totale genoomanalyse in verschillende domeinen ondersteunen, gaande van de klinische context, de onderzoekscontext, neonatale screening en direct-to-consumer genetic testing. Twee meetings zullen georganiseerd worden om de bevindingen te bespreken en beleidsoriëntaties af te toetsen. Het project wordt gecoördineerd door twee onderzoeksinstellingen met een lange traditie van samenwerking, met relevante onderzoekservaring en ervaring in projectmanagement van internationale projecten.
Datum:1 jan 2014  →  31 dec 2018
Trefwoorden:whole genome, children, Genetic testing
Disciplines:Andere filosofie, ethiek en religiestudies niet elders geclassificeerd, Theorie en methodologie in de filosofie, Filosofie, Ethiek