Stakeholderperspectieven gentherapie

Het PhD-onderzoeksproject, dat deel zal uitmaken van het GEREMY-project, zal het kader van Verantwoord Onderzoek en Innovatie (RRI) aannemen. Het doel van RRI is om wetenschap, innovatieprocessen en resultaten af te stemmen op belangrijke maatschappelijke waarden, behoeften en verwachtingen. Dit vereist het inbedden van ethiek en sociale perspectieven gedurende de hele levenscyclus van het project, met passende betrokkenheid van relevante belanghebbenden en een samenwerking die open, inclusief en responsief is voor opkomende kwesties. Eerst zullen we bestaande normatieve beleidsmaatregelen en richtlijnen analyseren met betrekking tot de implementatie van GT. Ten tweede zal, in samenwerking met patiëntenorganisaties EUPATI en de PLN Foundation, speciale aandacht worden besteed aan het in kaart brengen van de meningen en perspectieven van verschillende belanghebbenden, zoals artsen, patiënten en patiëntvertegenwoordigers of beleidsmakers op het gebied van volksgezondheid, om een verantwoorde implementatie van de technologie te waarborgen. We zullen ook ethische richtlijnen en literatuur over ethische en sociale kwesties, wettelijke normen en beleidsontwikkelingen met betrekking tot ATMP/genetherapie volgen, verzamelen en analyseren. Dit omvat het analyseren van beleidsdocumenten, regelgevingsdocumenten en relevante ethisch gerelateerde literatuur om een geïntegreerd regelgevend en ethisch kader te bieden voor de uitvoering van klinische proeven met GT waarbij patiënten geïnformeerd worden.