< Terug naar vorige pagina

Project

Het ontwikkelen van een interventie om therapietrouw bij solide orgaantransplantpatiënten te verbeteren aan de hand van interactive health technlology, en het testen van de gebruikerservaring: Ken je eindgebruikers

Veel volwassen transplant (Tx) patiënten ervaren moeilijkheden in het naleven van hun complex medicatieregime en het volgen van een gezonde levensstijl. Dit onderstreept het belang van ondersteunende interventies, om het optreden van comorbiditeiten en vroegtijdig overlijden te voorkomen. Uit onze systematische literatuurstudie (hoofdstuk 2) leerden we echter dat er slechts 14 experimentele of quasi-experimentele studies gepubliceerd zijn (zeven over fysieke activiteit, drie overdieet, twee over zonneprotectie, en twee over een combinatie van gedragingen). De meerderheid van deze studies gebruikten kleine steekproeven en gaven slechts een beknopte beschrijving van de toegepaste interventie, wat de nood voor goed ontwikkelde gedragsinterventies benadrukt.

Het gebruik van informatie en communicatietechnologie, zoals computers en smartphones voor gezondheid, of ‘eHealth’, wordt in toenemende mate naar voor geschoven als vernieuwende manier
om deze ondersteunende interventies af te leveren. ‘eHealth’ wordt echter gezien worden als een parapluterm, waarrond heel wat onduidelijkheden en misverstanden rond bestaan. In Hoofdstuk 3 hebben we daarom een nieuw ‘eHealth raamwerk’ voorgesteld, om lezers te helpen het bos door de bomen te zien. Ons raamwerk bestaat uit eHealth types (interactive health technology (IHT), telehealth, en zijn twee subtypes telemedicine en telecare), eHealth platformen en interfaces, en big
data. Aanvullend hebben we een overzicht gegeven van de manieren waarop eHealth kan bijdragen aan een betere kwaliteit van zorg, en hoe het succesvol kan geïmplementeerd worden.

Als onderdeel van gedragsondersteuning lijkt voornamelijk IHT een geschikt en innovatief eHealth type, aangezien het patiënten toegang geeft tot gezondheidsinformatie, of de mogelijkheid om deze door te sturen, via informatie en  communicatietechnologie, en persoonlijke begeleiding of ondersteuning te ontvangen. Er is echter nog maar weinig onderzoek verricht binnen Tx, en studies in andere populaties tonen aan dat het succes van IHT voornamelijk afhangt van het feit of de eindgebruikers bereid zijn om deze technologie te gebruiken. Aangezien technologie interventie studies tonen dat meer dan 80% van patiënten afhaken kan een vlekkeloze eHealth aanvaarding niet vanzelfsprekend worden genomen. Daarom wordt eHealth ontwikkelaars aanbevolen om een ‘humancentred design proces’ toe te passen, waarin de beoogde eindgebruikers van de technologie, evenals andere belanghebbenden, vroeg, actief en iteratief betrokken worden in het ontwerpen, ontwikkelen en testen van de technologie. Hoofdstukken 4 tot 6 beschrijven hoe we een ‘human-centred design proces’ hebben toegepast in het ontwikkelen van een IHT om volwassen hart, long, lever en nier Tx patiënten te ondersteunen in het correct nemen van hun immunosuppressiva, fysieke activiteit en
gewichtscontrole, en het testen van zijn gebruikservaring.

Eerst hebben we 122 Tx patiënten geïnterviewd omtrent hun gebruik van informatie en communicatietechnologie, om een geschikt IHT platform te selecteren, en zijn we nagegaan welke factoren een invloed zouden kunnen hebben op hun aanvaarding en gebruik van IHT als ondersteuning voor hun therapietrouw (Hoofdstuk 4). Aangezien slechts 27.9% van onze patiënten een smartphone had, maar 89.3% een computer met internettoegang thuis, werd het ontwikkelen van een computergebaseerde website gekozen als meest geschikte platform om onze interventie aan te bieden. Hoewel Tx patiënten over het algemeen open stonden naar IHT, leerden we ook dat patiënten die gescheiden of weduwe/weduwnaar waren, patiënten met een hogere scholingsgraad en patiënten zonder eerder technologie gebruik eerder argwanend waren. Verder gaven patiënten de voorkeur aan visuele hulpmiddelen (zoals grafieken) eerder dan tekstboodschappen, zoveel mogelijk automatische dataoverdracht, en wilden ze zelf beslissen wanneer ze de interventie zouden gebruiken.

Daarna hebben we als onderdeel van een innovatief ‘contextual inquiry’ onderzoeksdesign 19 Tx patiënten tweemaal thuis bezocht, en hen gevraagd om ons te tonen hoe zij de hogergenoemde gezondheidsgedragingen uitvoeren in hun dagelijks leven (Hoofdstuk 5). Meer specifiek hebben we geleerd dat weinig patiënten begrijpen wat ‘voldoende’ fysieke activiteit omhelst. Fysieke ongemakken en een lage motivatie zorgen voor veel variatie tussen de activiteitsniveaus die we observeerden. De gezondheidsvoordelen van dieetrichtlijnen weren onvoldoende begrepen, en hun toepassing in het dagelijks leven werd moeilijk bevonden. Velen onderschatten hoe strikt immunosuppressiva moet ingenomen worden, en instructies omtrent het omgaan met laat ingenomen dosissen was onduidelijk. Onderbrekingen in routines en druk bezig zijn met andere zaken droegen bij tot therapieontrouw. We leerden ook dat gezondheidszorgverstrekkers vaak ondersteunende strategieën aan patiënten aanbevelen, hoewel patiënten deze niet nodig achtten of aangenaam vonden. Deze studie gaf ons een meer compleet beeld van de problemen die patiënten ervaren wanneer ze proberen om hun therapeutisch regime in hun dagelijks leven te implementeren, waarvoor nog geen ondersteunende interventies voorhanden zijn, maar IHT een meerwaarde kan zijn.

Vervolgens hebben we tijdens een brainstormsessie van een halve dag samen met het consortium van het project systemen geselecteerd om de verschillende gezondheidsgedragingen te monitoren, interventiecomponenten bepaald, gedragsveranderingstechnieken geselecteerd gericht op patiënten hun noden, en mogelijke IHT-functies bepaald, gebaseerd op de resultaten van de twee voorgaande stappen. Daarna werd een doelgerichte steekproef van 12 Tx patiënten geselecteerd om deel te nemen aan een prospectieve studie bestaande uit iteratieve testrondes waarin de gebruiksvriendelijkheid van verschillende prototypes werd getest in een gecontroleerd laboratorium (Hoofdstuk 6). Een prototype
verschoof van ‘low-fidelity’ (papieren schetsen) naar ‘medium-fidelity’ (klikbare draadmodellen zonder details). Geen verdere aanpassingen waren nodig na drie rondes, waarna een ‘high-fidelity’ prototype volledig werd geïnstalleerd in een website (http://picassotx.be/).

Tenslotte werd een veldstudie uitgevoerd om te testen welke problemen of technische complicaties er zouden kunnen optreden bij het installeren van onze IHT-website en geselecteerde monitoringsystemen in patiënten hun huis (Hoofdstuk 6). Eveneens hebben we de gebruikservaring van onze IHT getest, inclusief de gebruiksvriendelijkheid en nuttigheid, wanneer hij gebruikt werd in het dagelijks leven. We ondervonden een aantal technische problemen die opgelost dienden te
worden (zoals het gebruik van sterk verouderde webbrowsers door patiënten). De Tx participanten ervaarden onze website als zeer gebruiksvriendelijk en nuttig tijdens het eerste huisbezoek. Bovendien werd de IHT algemeen als zeer aantrekkelijk ervaren, en was er een grote tevredenheid met de gebruiksvriendelijkheid van het hele systeem.

In conclusie kunnen we de volgende belangrijke boodschappen uit dit PhD project distilleren:
- Er is op dit moment slechts weinig onderzoek omtrent interventies om volwassen Tx patiënten te ondersteunen in hun gezonde levensstijl voorhanden
- Ons ontwikkeld conceptueel raamwerk biedt de hoognodige klaarheid en richting omtrent eHealth en zijn vele gerelateerde concepten, en ons overzicht omtrent de verschillende mogelijkheden van eHealth om bij te dragen tot een betere kwaliteit van zorg, en hoe het succesvol te implementeren, kan andere onderzoekers leiden
- Wij raden aan om altijd de informatie en communicatie technologie ervaring van eindgebruikers na te gaan voor het selecteren van een IHT platform en interface, aangezien niet iedereen een smartphone bezit of internettoegang heeft
- Tx patiënten staan over het algemeen open voor ondersteuning via IHT, maar specifieke subgroepen blijken meer terughoudend te zijn en patiënten hebben duidelijke voorkeuren voor zijn functies
- Het gebruik van een ‘contextual inquiry’ design is een vernieuwende methodologie om een inkijk te krijgen in de factoren die Tx patiënten in het dagelijks leven hinderen om hun therapeutisch regime te volgen, dewelke anders niet gekend zouden zijn
- Een nieuw eHealth prototype ontwikkelen zonder feedback van eindgebruikers is gedoemd om te falen
- Het prototype testen in zijn beoogde context voordat het verder wordt uitgerold in grootschalige interventiestudies of de klinische praktijk is noodzakelijk om technische uitdagingen te voorkomen en overblijvende problemen in de gebruikservaring aan te pakken

Datum:1 sep 2013  →  13 jul 2018
Trefwoorden:eHealth, Nursing, Transplantation, Adherence
Disciplines:Maatschappelijke gezondheidszorg
Project type:PhD project