< Terug naar vorige pagina

Project

Het verbeteren van het psychosociaal welzijn van mantelzorgers in een vergrijzende populatie

Introductie

Een vergrijzende bevolking in combinatie met de huidige verschuivingen in de gezondheidszorg hebben geleid tot een grotere afhankelijkheid van en behoefte aan mantelzorg, welke steeds complexer wordt. Het is dan ook niet verwonderlijk dat het percentage mantelzorgers met overbelasting toeneemt. Overbelasting kan worden gezien als een centraal concept in het psychosociaal welzijn van mantelzorgers. Het benadrukt een individueel perspectief met sterke interpersoonlijke verschillen afhankelijk van de zorgcontext maar ook mantelzorger- en patiëntkarakteristieken. Zorgen voor een oudere patiënt impliceert belangrijke individuele en contextuele gevolgen, niet alleen van invloed op het psychosociaal welzijn van de mantelzorger maar ook op het welzijn van de patiënt en zijn bredere omgeving met implicaties voor met name de Belgische gezondheidszorg. Door de sociaal-demografische veranderingen en verschuivingen in de gezondheidszorg, zorgen ook meer mantelzorgers voor een patiënt in samenwerking met andere mantelzorgers. Verder is er een aanzienlijke groep kwetsbare ouderen zonder mantelzorgers of zorgnetwerk. Gerichte ondersteuning voor mantelzorgers is essentieel om hun psychosociaal welzijn te bevorderen en/of te handhaven, en om de zorgkosten betaalbaar te houden. Dit proefschrift had tot doel het psychosociaal welzijn van mantelzorgers van oudere patiënten te bevorderen door de ontwikkeling van gerichte ondersteuning, gebaseerd op een onderzoek naar het psychosociaal welzijn en de behoeften van deze mantelzorgers. We hebben ons gericht op zowel de individuele mantelzorger als op de mantelzorggroep en het mantelzorgnetwerk.

Methodologie

Om de psychosociale problemen, behoeften en zorgen van individuele mantelzorgers van oudere patiënten te onderzoeken, vergeleken we mantelzorgers van drie groepen patiënten: oudere patiënten met kanker (≥70 jaar), patiënten van middelbare leeftijd met kanker (50-69 jaar) en oudere patiënten zonder kanker (≥70 jaar). Om te bepalen of een ernstige diagnose zoals kanker en/of de leeftijd van de patiënt een doorslaggevende rol speelt in de informele zorg voor de patiënt en daarmee in het psychosociaal welzijn van de mantelzorger, werden zowel een literatuurstudie als een cohortstudie naar de prevalentie en risicofactoren van overbelasting van de mantelzorger uitgevoerd. Daarnaast werden mantelzorgers geïnterviewd om meer inzicht te krijgen in hun ervaren psychosociaal welzijn en behoeften, de impact van mantelzorg op de relatie met de patiënt en hun verwachtingen voor de toekomst. Ook werd het psychosociaal welzijn van mantelzorgers na de dood van hun geliefde met kanker onderzocht. Vervolgens werd zowel een verkennend onderzoek als een interventiestudie met voor- en nameting verricht om te onderzoeken hoe een mantelzorggroep op een gerichte manier ondersteund kan worden door professionele zorgverleners. De gerichte ondersteuning bestond uit een zelfmanagementinstrument, die de mantelzorggroepen ondersteunde bij het maken van weloverwogen keuzes met betrekking tot de zorg voor de oudere patiënt, rekening houdend met de normen, waarden, zorgen en behoeften van iedere mantelzorger en patiënt. Ten slotte, om te onderzoeken of kwetsbare oudere patiënten zonder mantelzorgers ondersteund kunnen worden door middel van een zorgzaam buurtnetwerk, werd een actieonderzoek opgestart in een wijk binnen de stad Leuven.

Resultaten

In bestaande literatuur vonden we geen eenduidige antwoorden over het psychosociaal welzijn van mantelzorgers van oudere patiënten met kanker. Methodologie, onderzoekspopulaties, uitkomstmaten en beschreven risicofactoren verschilden sterk. Er leek een hoger risico op stress, een lagere kwaliteit van leven en meer angst bij deze mantelzorgers in vergelijking met andere groepen mantelzorgers, maar al deze uitkomstmaten werden onvoldoende onderzocht. Op basis van een prospectieve cohortstudie bij zowel mantelzorgers als hun patiënten, onderverdeeld in drie groepen (oudere patiënten met kanker, patiënten van middelbare leeftijd met kanker en oudere patiënten zonder kanker), zijn risicofactoren geïdentificeerd die verband houden met de overbelasting van de mantelzorger. In totaal ervaarde meer dan zestien procent van de mantelzorgers bij aanvang een hoge tot ernstige overbelasting. Dit percentage bleef stabiel na 1 en 3 jaar. Mantelzorgers die een hoge overbelasting ervaarden, liepen meer risico om de overbelasting gedurende de volgende jaren te behouden. De overbelasting van de mantelzorger was niet gerelateerd aan de kankerdiagnose, maar eerder aan het psychosociale welzijn van zowel de mantelzorger als de patiënt en de fysieke conditie van de patiënt. Uit de diepte-interviews met individuele mantelzorgers bleek de algemene tendens onder mantelzorgers dat de zorg voor een zorgbehoevend familielid als vanzelfsprekend ervaren wordt. Met name mantelzorgende partners zagen mantelzorg als een natuurlijk verlengstuk van hun relationele rol. Mantelzorgende (klein)kinderen beschouwden het ook als vanzelfsprekend om voor een ouder familielid te zorgen, maar zij durfden de mantelzorg in twijfel te trekken en benadrukten de complexiteit van mantelzorg. Het hebben en onderhouden van sociaal contact is voor mantelzorgers erg belangrijk. De verbinding met familie, met de directe omgeving of zelfs met de gemeenschap lijkt meer impact op het welzijn van mantelzorgers te hebben dan de objectieve zorglast. De diagnose van de kankerpatiënt is vaak het startpunt voor informele zorg, die in de meeste gevallen permanent wordt. De geïnterviewde mantelzorgers van patiënten zonder kanker gaven aan dat de opbouw van mantelzorg geleidelijk verliep en niet leek te stabiliseren. Deze mantelzorgers leken zich bewuster te zijn van de toekomstige uitdagingen en waren bezorgd over hun eigen capaciteiten en beperkingen. Mantelzorgers van overleden kankerpatiënten benadrukten dat de rouw die gepaard ging met het verlies van de patiënt vaak al voor het overlijden was begonnen. Na het overlijden van de patiënt was eenzaamheid een dominant gevoel mede door het ontbreken van de zorgtaken en de verminderde beschikbaarheid van zorgprofessionals. Sociale contacten kunnen deze gevoelens van eenzaamheid verlichten, ook voor mantelzorggroepen. Ondanks de solidariteit en een goed wederzijds begrip, beschreven ook deze mantelzorgers in groep overbelasting en depressieve symptomen. Hoewel patiënten en mantelzorgers de zelfmanagementtool als nuttig en ondersteunend beschouwden, werd er geen significant bewijs gevonden voor een vermindering van de overbelasting. Maar na gebruik van de zelfmanagementtool evolueerden de zorggroepen in de taakverdeling, de kwaliteit van de communicatie en de prevalentie van conflicten positief. Mantelzorgers gaven ook aan dat ze meer tijd voor zichzelf namen, minder schuldgevoelens ervaarden en minder belemmeringen ondervonden om hulp te vragen. Maar alles varieerde sterk binnen en tussen de mantelzorggroepen. Het ondersteunen van oudere patiënten zonder mantelzorgers door een mantelzorgnetwerk bleek om verschillende redenen een grote uitdaging. Vrijwilligers werven bleek niet eenvoudig om een zorgnetwerk op te zetten. Ten tweede hanteerden de verschillende betrokken organisaties en professionele zorgverleners verschillende principes en benaderingen: er was bijvoorbeeld geen consensus over de definitie van "kwetsbaarheid". Eerder de sterktes en krachten van de bewoners in plaats van hun kwetsbaarheid leken het mogelijke startpunt van een zorgzame buurt of netwerk te zijn.

Conclusie

Mantelzorger worden overkomt iemand meestal en wordt dan ook vaak als vanzelfsprekend ervaren. Het is geen voor de hand liggende rol en de impact op het welzijn van mantelzorgers is aanzienlijk. Niet alleen praktische en professionele ondersteuning, maar vooral ook sociale en emotionele ondersteuning is essentieel voor mantelzorgers. Het hebben van een back-up lijkt niet alleen praktisch, maar vooral psychosociaal essentieel om overbelasting van de mantelzorger te voorkomen. Het realiseren van een ondersteunend sociaal netwerk blijkt echter een complexe aangelegenheid zonder een solide professioneel kader waarin alle betrokken zorgverleners op elkaar zijn afgestemd. Gerichte ondersteuning voor mantelzorgers van oudere patiënten moet daarom bestaan uit een professioneel netwerk waarbinnen de mantelzorger kan zorgen voor zijn of haar zorgbehoevende in de best mogelijke psychosociale en lichamelijke conditie. De diagnose van de patiënt blijkt niet de belangrijkste voorspeller van de overbelasting van de mantelzorger te zijn, maar wel het sociale kader van zowel patiënt als mantelzorger. Communicatie en permanente afstemming tussen mantelzorgers, met professionele zorgverleners en met de patiënt is daarom noodzakelijk.

Datum:17 jun 2015 →  3 sep 2020
Trefwoorden:Informal care, Ageing population, Psychosocial well-being
Disciplines:Maatschappelijke gezondheidszorg, Gezondheidswetenschappen, Publieke medische diensten, Onderwijscurriculum
Project type:PhD project