Een nieuwe kijk op de IPF zorg: samen met patiënten en zorgverleners de koers uitzetten naar persoonsgerichte en geïntegreerde zorg voor idiopathische longfibrose

Idiopathische longfibrose (IPF) is een zeldzame longziekte die het vermogen van een persoon om vrij te ademen ernstig aantast als gevolg van de progressieve ontwikkeling van littekenweefsel dat het longweefsel vernietigt. Hierdoor krijgen patiënten te maken met slopende symptomen zoals ademnood en vermoeidheid, en, indien onbehandeld, wordt een ongunstige prognose van twee tot vijf jaar gegeven. Tegenwoordig zijn er twee anti-fibrotische geneesmiddelen beschikbaar die een positief effect hebben op de prognose door de ziekteprogressie te vertragen. Desondanks is de ziekte nog steeds levensbedreigend. Hoewel de medicatie positieve effecten heeft op de ziekteprogressie, blijven patiënten last ondervinden van ziektesymptomen en ervaren zij een verminderde kwaliteit van leven. Bovendien moet de medicatie langdurig worden ingenomen. Daarnaast geeft de behandeling vaak vervelende bijwerkingen zoals gastro-intestinale problemen of fototoxiciteit, die doeltreffend moeten worden aangepakt. Bovendien dienen patiënten hun psychologisch welzijn te bewaken, een hoge mate van sociale integratie te behouden en hun levensstijl aan te passen of nieuw gedrag te introduceren, zoals fysiek actief blijven, zich beschermen tegen de zon en het alcoholgebruik beperken. 

Aangezien IPF een chronische ziekte is, hebben patiënten en hun mantelzorgers nood aan een gecoördineerd zorgsysteem dat zich richt op hun individuele multidimensionale noden, met inbegrip hun waarden en voorkeuren (d.w.z. persoonsgerichte zorg). Daarnaast dienen verschillende specialisten uit verschillende zorginstellingen betrokken te worden bij de zorg (d.w.z. geïntegreerde zorg). Op dit moment richten de IPF-zorgsystemen zich echter voornamelijk op medische en farmacologische zorgnoden, terwijl er minder aandacht wordt besteed aan andere unieke zorgnoden van patiënten. Bovendien is een adequate coördinatie van de zorg waarbij multidisciplinaire zorgteams over verschillende zorginstellingen heen de handen in elkaar slaan voor de zorg van de patiënt eerder een uitzondering dan de regel.

Gezien de verschillende uitdagingen waarmee patiënten, zorgverleners en zorgsystemen worden geconfronteerd bij het omgaan met de ziekte, en het feit dat we allemaal de hoogste kwaliteit van zorg willen voor de patiënten, rijst de vraag of de huidige zorgprocessen heroverwogen en herontworpen moeten worden met als doel om de persoonsgerichte geïntegreerde zorg te bieden. Dat is de centrale vraag die we in dit doctoraatswerk hebben onderzocht. We hebben ons in het bijzonder gericht op het IPF-zorgmodel in de Universitaire Ziekenhuizen Leuven, aangezien dit één van de drie Belgische expertisecentra is voor IPF-diagnose en -management. We gebruikten ook het Chronisch Zorg Model (CCM) als theoretisch kader om het onderzoek te onderbouwen. Dit model helpt onderzoekers en zorgverleners om de zorgverlening voor chronisch zieken te evalueren en te organiseren.

In een eerste fase hebben we de huidige zorg en de noden van patiënten met IPF, hun mantelzorgers en de zorgverleners die bij de zorg betrokken zijn, grondig geëvalueerd aan de hand van een mixed-methods onderzoek. Meer specifiek hebben we een systematische literatuurstudie uitgevoerd om zorgmodellen/componenten te identificeren die ontwikkeld zijn om tegemoet te komen aan de multidimensionale zorgnoden van IPF-patiënten (hoofdstuk 2). We voerden één-op-één diepte-interviews uit met patiënten, mantelzorgers en zorgverleners betrokken bij IPF-zorg om hun ervaringen en noden met betrekking tot IPF-zorg te verzamelen (hoofdstuk 3). We hebben ook een observationele prospectieve studie uitgevoerd om inzicht te krijgen in de psychologische noden en gezondheidsgedragingen van patiënten, waaronder medicamenteuze therapietrouw (hoofdstuk 4 en 5). 

Onze resultaten tonen aan dat er uitdagingen zijn met betrekking tot de gezondheidsgeletterheid, het opvolgen van aanbevelingen voor de bescherming tegen de zon (om de fototoxische bijwerking van pirfenidone te beheersen), het psychologisch welzijn, het alcoholgebruik, de fysieke activiteit en de gewichtscontrole. We hebben ook vastgesteld dat patiënten problemen ondervinden met het correct opvolgen van de medicatie zoals voorgeschreven. Dit hebben we gemeten met een elektronisch monitoringsysteem en onze bevindingen benadrukken de eventuele negatieve invloed van het niet opvolgen van de medicatie op de longfunctie. Bovendien werden tijdens de interviews verschillende suggesties vermeld om proactieve zorg te verlenen om in te spelen op de noden van individuele patiënten en om de team-gebaseerde multidisciplinaire zorg uit te breiden met een grotere rol voor de verpleegkundigen. Er werd echter ook een gebrek aan middelen gemeld, wat de betrokkenheid van andere disciplines zoals psychologen en diëtisten belemmert. Er zijn dus mogelijkheden om bruggen te slaan en formele samenwerkingsverbanden te creëren met diensten of zorgverleners over de zorginstellingen en zorgniveaus heen. Bovendien hebben we vastgesteld dat er nood is aan een gestructureerde zorgstrategie voor onder andere vroegtijdige zorgplanning, medicamenteuze therapietrouw, zelfmanagement en gedrags-gerelateerde ondersteuning. Ondanks het beperkte beschikbare bewijsmateriaal in de IPF-literatuur, stelden we vast dat er mogelijkheden zijn om het arts gecentreerde ambulante zorgmodel om te vormen tot persoonsgerichte geïntegreerde zorg.

Vervolgens hebben we in een tweede fase samengewerkt met belanghebbenden, waaronder patiëntvertegenwoordigers, om de opportuniteiten voor verandering te prioriteren (hoofdstuk 6), om ideeën te verzamelen over hoe de zorg kan worden verbeterd op basis van de prioriteiten en om de voorgestelde ideeën te rangschikken (hoofdstuk 7). Als resultaat stellen we zorgcomponenten voor die geïntegreerd zouden moeten worden in de huidige IPF-zorg om de koers uit te zetten voor persoonsgerichte geïntegreerde zorg. Deze componenten omvatten een screening en beoordeling van de noden en ondersteuningswensen van de patiënt, het gebruik van individuele zorgplannen die samen met de patiënt en de zorgverlener worden ontwikkeld, en de implementatie en opvolging van de actiepunten uit het zorgplan. Hierbij wordt de belangrijke rol van verpleegkundig specialisten en de oprichting van expertisenetwerken benadrukt (hoofdstuk 8).

Samenvattend stellen wij, op basis van ons werk en in lijn met de principes van persoonsgerichte geïntegreerde zorg, elementen en doelen voor die verder moeten worden nagestreefd in onderzoek en in de routine IPF-zorg. Deze elementen verwijzen naar het plaatsen van patiënten met IPF en hun informele zorgverleners in het centrum van het zorgsysteem, waarbij zorgdiensten worden georganiseerd op basis van hun individuele noden, voorkeuren en waarden. In het nieuw ontworpen geïntegreerde zorgmodel levert een getraind en gecoördineerd IPF multidisciplinair team de zorg, waarbij de verpleegkundige (specialist en consulent) een centrale rol speelt in de zorgcoördinatie, verpleegkundig gestuurde zorg, en als aanspreekpunt voor patiënten. Bovendien integreert het nieuwe zorgmodel gestroomlijnde verwijzingssystemen waarbij diensten en zorgverleners uit andere disciplines en over de zorginstellingen heen betrokken worden. Hierbij dienen alle actoren adequaat geïnformeerd te zijn over IPF en over kerncompetenties te beschikken om voor patiënten met IPF en hun mantelzorgers te zorgen. De interactie tussen de zorgteams en de IPF-patiënt/informele zorgverlener is gebaseerd op persoonsgerichte communicatie, waarbij vertrouwensrelaties opgebouwd worden. Toegankelijke langetermijnszorg van hoge kwaliteit wordt aangeboden, met inbegrip van zelfmanagementondersteuning, die is afgestemd op de waarden, voorkeuren en het niveau van gezondheidsgeletterheid van de patiënt. Belangrijk is dat er een klinisch informatiesysteem komt dat aangepast is voor IPF-zorg en dat de zorgverlening ondersteunt (bv. door het integreren van evidence-based richtlijnen). Daarenboven dienen uitkomsten die belangrijk zijn voor patiënten gemeten te worden zodat de zorg kan worden aangepast waar nodig. Ten slotte wordt het belang van patiëntverenigingen benadrukt, en dienen initiatieven opgezet te worden om deze groepen beter te betrekken bij de ondersteuning van patiënten en mantelzorgers.