< Terug naar vorige pagina
Project
EJP RD JTC: Kwaliteit van leven van patiënten met vasculaire LIVEr-ziekteS Onderzoek naar de sociale impact van zeldzame ziekten ontwikkelen (FWOAL1061)
Patiënten met zeldzame ziekten hebben te maken met veelvoorkomende problemen zoals dwalen bij diagnose, complexe gezondheid
zorgbehoeften, onzekere prognose, bijwerkingen van behandelingen, met een algehele impact op hun werk
of persoonlijk leven, vooral als ze nog jong en professioneel actief zijn. Echter, gegevens over
hun kwaliteit van leven (KvL) is nog steeds schaars en is gericht op ziektegerelateerde variabelen, waarbij
rekening houden met de sociale en de subjectieve dimensies van kwaliteit van leven. Mensen met vasculaire lever
ziekten (VLD), die voornamelijk jonge en actieve patiënten zijn, delen deze moeilijkheden, maar geen studie
is gepubliceerd op hun QoL. Onze belangrijkste hypothese is dat de kwaliteit van leven van patiënten met VLD slecht is,
met gevolgen voor hun werksituatie. Ons hoofddoel is het ontwikkelen van een vragenlijst
het benadrukken van de sociale impact van zeldzame ziekten, die zullen worden getest in de setting van VLD, en
die overdraagbaar zijn op andere ziekten. Onze secundaire hypothese is dat de subjectieve
dimensie van KvL wordt niet volledig vastgelegd door vragenlijsten alleen, maar vereist kwalitatieve
en participatieve methoden om het perspectief van de patiënt op de juiste manier te integreren. onze secundaire
doel is om de kwaliteit van leven van VLD-patiënten en hun onvervulde behoeften volledig te beoordelen door het uitvoeren van
een peer-based onderzoeksstudie: diepte-interviews met patiënten zullen worden afgenomen en geanalyseerd
door leden van PAO's (patiëntenorganisaties) die eerder zijn opgeleid door deskundigen op het gebied van kwalitatief onderzoek.
Het project brengt partners uit verschillende disciplines van de Sociale en Geesteswetenschappen (SGW),
clinici en patiëntenvertegenwoordigers in een uitgebalanceerd werkplan waarbij 5 Europese landen betrokken zijn.
Ons verwachte resultaat is het ontwerpen van een vragenlijst die overdraagbaar is naar andere ziektecontexten
en dat toegankelijk zal zijn voor de wetenschappelijke gemeenschap, zodat elk onderzoeksteam het gemakkelijk kan gebruiken
en vrij. Aan het einde van het project zal de vragenlijst beschikbaar zijn in het Engels, Frans,
Duits, Italiaans, Spaans en Nederlands. Verwachte effecten zijn om: 1) onderzoek naar de KvL aan te moedigen
van patiënten met een zeldzame ziekte, 2) harmoniseren van onderzoek naar de sociale component van kwaliteit van leven, 3)
geschikte interventies ontwerpen voor patiënten met VLD, 4) gegevens verstrekken voor belangenbehartiging en nationale
ziektezorgplannen, 5) de kennis over de effecten van patiënt- en publieke betrokkenheid verbeteren
zorgbehoeften, onzekere prognose, bijwerkingen van behandelingen, met een algehele impact op hun werk
of persoonlijk leven, vooral als ze nog jong en professioneel actief zijn. Echter, gegevens over
hun kwaliteit van leven (KvL) is nog steeds schaars en is gericht op ziektegerelateerde variabelen, waarbij
rekening houden met de sociale en de subjectieve dimensies van kwaliteit van leven. Mensen met vasculaire lever
ziekten (VLD), die voornamelijk jonge en actieve patiënten zijn, delen deze moeilijkheden, maar geen studie
is gepubliceerd op hun QoL. Onze belangrijkste hypothese is dat de kwaliteit van leven van patiënten met VLD slecht is,
met gevolgen voor hun werksituatie. Ons hoofddoel is het ontwikkelen van een vragenlijst
het benadrukken van de sociale impact van zeldzame ziekten, die zullen worden getest in de setting van VLD, en
die overdraagbaar zijn op andere ziekten. Onze secundaire hypothese is dat de subjectieve
dimensie van KvL wordt niet volledig vastgelegd door vragenlijsten alleen, maar vereist kwalitatieve
en participatieve methoden om het perspectief van de patiënt op de juiste manier te integreren. onze secundaire
doel is om de kwaliteit van leven van VLD-patiënten en hun onvervulde behoeften volledig te beoordelen door het uitvoeren van
een peer-based onderzoeksstudie: diepte-interviews met patiënten zullen worden afgenomen en geanalyseerd
door leden van PAO's (patiëntenorganisaties) die eerder zijn opgeleid door deskundigen op het gebied van kwalitatief onderzoek.
Het project brengt partners uit verschillende disciplines van de Sociale en Geesteswetenschappen (SGW),
clinici en patiëntenvertegenwoordigers in een uitgebalanceerd werkplan waarbij 5 Europese landen betrokken zijn.
Ons verwachte resultaat is het ontwerpen van een vragenlijst die overdraagbaar is naar andere ziektecontexten
en dat toegankelijk zal zijn voor de wetenschappelijke gemeenschap, zodat elk onderzoeksteam het gemakkelijk kan gebruiken
en vrij. Aan het einde van het project zal de vragenlijst beschikbaar zijn in het Engels, Frans,
Duits, Italiaans, Spaans en Nederlands. Verwachte effecten zijn om: 1) onderzoek naar de KvL aan te moedigen
van patiënten met een zeldzame ziekte, 2) harmoniseren van onderzoek naar de sociale component van kwaliteit van leven, 3)
geschikte interventies ontwerpen voor patiënten met VLD, 4) gegevens verstrekken voor belangenbehartiging en nationale
ziektezorgplannen, 5) de kennis over de effecten van patiënt- en publieke betrokkenheid verbeteren
Datum:1 mrt 2022 → Heden
Trefwoorden:Kwaliteit van het leven, Sociale ongelijkheden in gezondheid, Vasculaire leverziekten, Open wetenschap, Interdisciplinariteit