Geautomatiseerde harmonisatiestrategieën voor real-world multiple sclerose-gegevensbronnen (R-12679)

Multiple sclerose (MS) is een auto-immuunziekte van het centraal zenuwstelsel die zich meestal vroeg in het leven manifesteert en tot op heden niet te genezen, maar wel te behandelen is. Hoewel er wereldwijd een geschatte prevalentie is van ongeveer 2,8 miljoen mensen met een gediagnosticeerde vorm van MS, zijn de gegevensverzamelingen voor gegevens over MS in de echte wereld vaak gericht op lokale/nationale tellingen. Deze aantallen zijn vaak te laag voor brede analyses op specifieke interessedomeinen, bv. behandelingsmogelijkheden en hun veiligheidsprofiel of invloeden van co-morbiditeiten, om statistisch significante uitspraken te kunnen doen, vooral gezien de diversiteit van de ziekte. Een benadering om het "probleem" van de gedistribueerde gegevensbronnen op te lossen is het opzetten van initiatieven voor het delen van gegevens. Een belangrijk onderdeel van het delen van gegevens is het verbeteren van gedistribueerde, meestal heterogene gegevens uit de echte wereld door een FAIR (vindbaar, toegankelijk, interoperabel, herbruikbaar) datastructuur (inclusief op elkaar afgestemde datasets, gemeenschappelijke datamodellen, centrale versus lokale infrastructuren) en algemene infrastructuur (inclusief netwerkbeginselen, processen, GDPR, ethiek, governance) tot stand te brengen. De basis voor de volledige exploitatie van heterogene, gedistribueerde gegevens uit de echte wereld ligt in de kern van het te federeren netwerk: de gegevens. Er bestaan al tal van inspanningen om een netwerk op te zetten voor grootschalige analyse van gedistribueerde gegevens. Voor gezondheidsgegevens is EHDEN een voorbeeld van een groot initiatief. EHDEN, dat in 2018 van start is gegaan, heeft als doel inzicht en bewijs te verkrijgen uit klinische gegevens uit de echte wereld door een gefedereerd netwerk op te zetten waarbij brongegevens worden gekoppeld aan het OMOP gemeenschappelijk gegevensmodel (CDM). Het OMOP CDM is afkomstig van het Observational Medical Outcome Partnership (OMOP), en wordt nu geïmplementeerd en bijgewerkt door de Observational Health Data Sciences and Informatics (OHDSI) gemeenschap. Dit model komt in aanmerking voor analyses van gezondheidsgegevens over de hele wereld - maar is standaard nog niet geschikt voor observationele, ziektespecifieke gegevens afkomstig van registers of cohorten, met name voor MS. Tot nu toe is er geen gevestigde oplossing om gegevens over MS in de echte wereld wereldwijd te standaardiseren. Daarom wil ik met mijn doctoraat het onderzoek naar MS-gegevens in de echte wereld versnellen door tools te ontwikkelen voor het automatiseren van harmonisatiestrategieën van MS-datasets in de echte wereld, als eerste stap in de richting van een federatief MS-datanetwerk.

Trefwoorden:gegevens uit de praktijk, gemeenschappelijk gegevensmodel, harmonisatie van data, multiple sclerose, registers

Disciplines:Gezondheidsinformatica