< Terug naar vorige pagina

Project

Een netwerk voor onderzoek en multidisciplinaire medische zorg voor oculocutaan albinisme in de DR Congo

Oculocutaan albinisme (OCA) komt veel voor in Centraal-Afrika. Het wordt geassocieerd met significante morbiditeit en mortaliteit als gevolg van zichtproblemen en huidmanifestaties, waaronder kanker. Bovendien worden patiënten met OCA, vooral kinderen en volwassen vrouwen, geconfronteerd met maatschappelijke discriminatie en geweld. Ze vormen dus een zeer kwetsbare groep personen. Om hun levenskwaliteit te verbeteren, richten we ons op hun (vaak onvervulde) medische behoeften. We zullen een deskundig netwerk van complementaire medisch specialisten met ervaring in OCA creëren, op 3 locaties in de DRC. We zullen sterke banden leggen met patiëntenondersteuningsgroepen. We voorzien een duurzame verandering in de aanpak van patiënten met albinisme in de DRC door toegankelijke, evidence-based medische zorg te bieden door multidisciplinaire teams van deskundigen die elektronische medische dossiers op maat gebruiken. Dit sterke netwerk zal het ankerpunt zijn voor toekomstige initiatieven ter bevordering van het welzijn van personen met albinisme, inclusief psychosociale en legale aspecten.

Datum:1 jan 2020 →  31 aug 2022
Trefwoorden:Oculocutaneous albinism (OCA), Central Africa, DR Congo
Disciplines:Genetica, Optometrie