Empowering precisiegeneeskunde. Een verkenning.

De overgang naar preventieve geneeskunde op basis van precisiegegevens roept een aantal interessante filosofische en ethische vragen op. Ten eerste is er de vraag wat de implicaties zijn voor het concept verantwoordelijkheid. Preventieve geneeskunde heeft het potentieel om het concept van 'patiënt' te transformeren: naarmate er steeds meer risicofactoren worden ontdekt in genomische en andere gegevens, krijgen steeds meer mensen bruikbare informatie over hun gezondheidstoestand. Ze worden allemaal potentiële patiënten. Deze transformatie is relevant voor hoe we denken over verantwoordelijkheid voor gezondheid. In hoeverre impliceert meer informatie ook meer individuele verantwoordelijkheid? In hoeverre is er een collectieve verantwoordelijkheid om mensen in staat te stellen voor hun gezondheid te zorgen? Mogen we nudging-technieken gebruiken? Is preventieve geneeskunde een individuele of collectieve inspanning? Ten tweede sluit dit aan bij de vraag naar de normatieve aspecten van concepten van gezondheid en ziekte. Bestaande discussies over gepersonaliseerde geneeskunde gaan er vaak van uit dat de vraag wat 'goed' of 'gezond' is, vaststaat. Daarom verwijst 'gepersonaliseerd' vaak naar hoe gezondheid kan worden bereikt, maar wordt er niet onderzocht hoe de betekenis van 'gezondheid' ook verband houdt met persoonlijke keuzes en contexten. Als het doel van preventieve geneeskunde is om zoveel mogelijk mensen een goed leven te laten leiden, kan het nodig zijn om persoonlijke keuzes en contexten mee in overweging te nemen. Ten derde kan zo'n echt gepersonaliseerde benadering de empowerment van patiënten helpen. Enerzijds kan het begrijpen van de implicaties van levensstijl en het ondernemen van actie op basis van de eigen gezondheidsrisico's mensen in staat stellen om verantwoordelijkheid te nemen voor hun eigen welzijn. Anderzijds kunnen sommige mensen specifieke aanbevelingen niet overnemen of het idee van preventieve geneeskunde als een inbreuk op hun autonomie beschouwen. In dit verkennende project inventariseren we bestaande gedachten en meningen over verantwoordelijkheid, concepten van gezondheid en ziekte en empowerment in de context van precisiegeneeskunde. Dit gebeurt via bestudering van de bestaande literatuur, maar ook in nauwe samenwerking met het WeAre-partnership - bestaande uit VITO, Vlaams Patiëntenplatform, Domus Medica, Zorgnet-Icuro en de Koning Boudewijnstichting – dat actief betrokken is bij het opbouwen van een innovatie ecosysteem voor gepersonaliseerde en preventieve gezondheidszorg, en door middel van interviews met relevante belanghebbenden.

Trefwoorden:BIO-ETHIEK

Disciplines:Bioethiek