Ontwikkeling van een klinisch blockchain-netwerk (WP1-3).

Dit project onderzoekt klinische aspecten van het gebruik van genoomgegevens gekoppeld aan klinische besluitvormingsprocessen zoals SnoMed en HL7, en bouwt manieren voor derden om hun gegevens te beheren en te bezitten en er toegang toe te verlenen met behulp van een tokensysteem. De stappen omvatten: (1) het ontwikkelen van het projectprotocol en de documentatie samen met het identificeren van 30 patiënten in het VK en 70 patiënten in Nigeria voor Point-of-Care-sequencing, (2) het ontwikkelen van de noodzakelijke regelgevingskaders en het afronden van alle naleving en ethische indieningen, na haalbaarheidsanalyses, (3) het verzamelen, verwerken en analyseren van monsters van ingeschreven multigeneratiepatiënten met sikkelcelziekte, (4) nauwe samenwerking met medische professionals, farma en biotechbedrijven om de waardepropositie van het product te presenteren en een grote verspreiding ervan aan te moedigen, (5) het gebruik van resultaten als leidraad voor het uitvoeren van economische impactanalyse van behandelbeslissingen.