Vergelijkende effectiviteit van en ervaringen met transitiemodellen voor adolescenten met type 1 diabetes in hun transitie naar volwassenheid: Het Stepstones-Diab project

Doelen: Proefschrift bestaande uit vier verschillende studies, met als algemene doelstelling het onderzoeken en evalueren van ervaringen en effectiviteit van verschillende overgangszorgmodellen bij jongeren met diabetes type 1 (T1D), om hen in staat te stellen actieve partners te worden in hun gezondheid en zorg. Achtergrond: In westerse landen heeft ongeveer 10% van de adolescenten een of meer chronische aandoeningen die meestal levenslange medische follow-up vereisen. Tijdens de overgang van adolescentie naar volwassenheid, en meer in het bijzonder de overgang van pediatrische naar volwassen zorg, worden jongeren bijzonder blootgesteld aan uitdagingen en risico's. Dus een goed getimede, geplande overgang stelt jonge mensen in staat hun vermogen om volwassen rollen en functioneren op zich te nemen te optimaliseren. De effectieve overdracht van pediatrische naar volwassen zorg is echter in grote mate onvoldoende, wat kan gebeuren bijdragen aan onvoldoende continuïteit van de gezondheidszorg en een verhoogd risico op negatieve resultaten. Daarom is onderzoek naar transitie en overdracht en naar interventies die beide processen kunnen verbeteren, belangrijk. Om de effectiviteit van een gestructureerd transitieprogramma voor jongeren met chronische aandoeningen te onderzoeken, is STEPSTONES (Zweeds overgangseffectenproject ter ondersteuning van tieners met chronische medische aandoeningen) opgezet. Methoden: De eerste paper (Paper 1) stelt de ontwikkeling en beoordeling van psychometrische eigenschappen van een vragenlijst over transitie- en overdrachtservaringen, uitgevoerd in een Zweedse context. Paper 2 zal kwalitatief focussen op de ervaringen van adolescenten en ouders met overgangszorg in de bovengenoemde gespecialiseerde jeugdkliniek in Sachs´ Children and Youth Hospital, terwijl de focus van de derde paper (Paper 3) zal zijn op ervaringen met twee verschillende overgangszorgmodellen in jeugd in de kinderdiabetesklinieken in het kinderziekenhuis van Astrid Lindgren. Paper 4 zal kwantitatief de effectiviteit van het persoonsgerichte transitieprogramma onderzoeken, waarbij adolescenten met diabetes type 1 in staat worden gesteld in de overgang naar volwassenheid en overdracht naar volwassen gezondheidszorg.