Inzicht verwerven in de complexe achtergrond van pijn bij hemofilie-patiënten: een longitudinale studie vanuit een biopsychosociaal referentiekader.

Hemofilie is een genetische aandoening die gekenmerkt wordt door herhaaldelijke bloedingen in de gewrichten. Dankzij enorme verbetering van de wetenschappelijke inzichten hebben patiënten met hemofilie (PmH) een levensverwachting die vergelijkbaar is met de algemene bevolking. Maar de overgrote meerderheid van volwassen PmH heeft last van zeer intense en invaliderende gewrichtspijn. Hoewel de complexiteit van pijn bestudeerd is in verschillende andere chronische gewrichtsaandoeningen, is er een immens gebrek aan studies die pijn bestuderen bij PmH. De huidige studies hebben zich onvoldoende gefocust op pijn als primaire uitkomstparameter, en bieden dus geen antwoord op de vraag in welke mate pijn voorkomt (prevalentie en uitgebreidheid van pijn), in welke mate pijn een impact heeft op het functioneren van de patiënt en wat de onderliggende nociceptieve processen zijn. Daarnaast is pijn in PmH onvoldoende bestudeerd vanuit een biopsychosociaal kader, en is de rol van gedachten, emoties en gedrag onvoldoende in kaart gebracht. Vooral de interacties tussen pijn en gedachten, emoties en gedrag zijn ongekend. Longitudinale studies zijn noodzakelijk om deze bidirectionele relaties te onderzoeken. Het hoofddoel van de huidige onderzoeksaanvraag is daarom om meer inzichten te verwerven in gewrichtspijn in PmH om ook in deze populatie een eerste stap richting pijnbehandeling te kunnen zetten. Aangezien de overgrote meerderheid van de studies uitgevoerd in andere patiëntenpopulaties met chronische gewrichtspijn het belang van een biopsychosociale benadering heeft aangetoond, zullen we in deze studie een set van uitkomstparameters gebruiken waarvoor consensus bestaat en die aanbevolen wordt in onderzoek van patiënten met chronische gewrichtspijn. Het eerste doel van deze studie is het bestuderen van pijnkarakteristieken (prevalentie, intensiteit en uitgebreidheid van pijn), alsook de levensimpact van pijn (impact op functioneren en kwaliteit van leven). We zullen daarvoor gevalideerde uitkomstparameters gebruiken in een niet-geselecteerde maar representatieve steekproef van PmH. Als tweede doelstelling beogen we het bestuderen van perifere en centrale nociceptieve processen in PmH, inclusief de relatie met gewrichtsbeschadiging, om meer inzichten te krijgen in de pathofysiologie van gewrichtspijn. De derde doelstelling is om de fluctuaties in pijnintensiteit en in pijngedrag (inname van extra stollingsfactoren of pijnmedicatie, fysieke activiteit) in kaart te brengen om meer inzichten te verkrijgen in de relatie tussen pijn en pijngedrag in PmH. We zullen heel specifiek nagaan of gedachten, emoties en gewrichtsschade een predictieve rol hebben in het voorspellen van pijngedrag. De inzichten die we zullen verwerven met het voorliggend onderzoeksproject zullen leiden tot een uitgebreidere biopsychosociale evaluatie van pijn dat zowel in klinische settings als in onderzoek kan gebruikt worden. Deze verbeterde beoordeling van pijn zal ook toelaten om predictoren van pijn in kaart te brengen. Dankzij deze inzichten zullen we in staat zijn om behandelingsstrategieën uit te werken, rekening houdend met de onderliggende nociceptieve processen, de specifieke gedachten & emoties, alsook het pijngedrag van de patiënt. We verwachten dat aangepaste pijnbehandeling efficiënter en minder duur zal zijn, en dat het zal leiden tot een verbeterde kwaliteit van leven en een toegenomen sociale participatie van PmH.

Trefwoorden:HEMOFILIE, CHRONISCHE PIJN, NEUROFYSIOLOGIE

Disciplines:Anesthesiologie in algologie, Hematologie, Neurofysiologie