Verantwoordelijke keuzes in het licht van genetische kennis. Een sociologische studie naar het leven met een genetische aanleg bij Belgische BRCA mutatiedragers

In navolging van studies in de sociologie van genetica over de sociale omgang met genetische informatie wordt in dit artikel ingezoomd op het maken van keuzes en verantwoordelijkheden die verschijnen wanneer genetica, en meer bepaald de kennis dat er een BRCA mutatie in de familie zit, het leven binnentreedt. Om de dagdagelijkse ervaringen met genetica te bestuderen deden we 28 semi-gestructureerde diepte-interviews met Belgische BRCA mutatiedragers. Op basis van Lemke’s (2013) dimensies van ‘genetische verantwoordelijkheid’, namelijk ‘verantwoordelijkheid voor het zelf’, ‘informationele verantwoordelijkheid’ en ‘reproductieve verantwoordelijkheid’, wordt in dit artikel beschreven op welke manier mensen met een BRCA mutatie met ‘verantwoordelijke keuzes’ aan de slag gaan en deze (al dan niet) een plek geven in het leven. De resultaten van deze studie tonen aan dat respondenten worstelen met de verschillende keuzes, dilemma’s en beperkingen die de verantwoordelijkheden rond genetische kennis behelzen. Niet enkel het nemen van elke verantwoordelijkheid afzonderlijk is lastig maar juist ook de combinatie van verantwoordelijkheden of het gebrek aan kunnen combineren is een ingewikkelde taak. Dit ‘genetisch getob’ dat BRCA mutatiedragers ervaren blijkt voorts een werk van lange adem. Zo nu en dan slagen individuen erin om genetica een plek te geven, dan weer worden ze er onvermijdelijk mee geconfronteerd en moeten ze opnieuw keuzes maken. Respondenten beschouwen genetica als het ware als een rode draad die door hun leven loopt. De sociale omgang met genetica baart BRCA mutatiedragers in die zin zorgen en het vergt behoorlijk wat ‘mensenwerk’ om genetische kennis sociaal te behappen en een plek te geven.

Jaar van publicatie:2017

Toegankelijkheid:Closed