Een nieuwe blik op 'Zorg na Genezing' in allogene hematopoëtische stamcel transplantatie via e-Health en patiënt-gerapporteerde uitkomsten

Allogene hematopoietische stamceltransplantatie (HCT) is een curatieve behandeling voor vele hematologische aandoeningen. Door de evolutie in conditionering schema’s, donorregisters, matching technieken en ondersteunende zorgen blijft het aantal overlevenden na een HCT stijgen. De meerderheid van deze patiënten heeft een verwachte eenjaarsoverleving van 50 % en heeft 85% kans op een lange termijn overleving bij het bereiken van de mijlpaal van 2 jaar na transplantatie. Desondanks het potentieel van deze behandeling om de onderliggende ziekte te genezen, blijft het probleem van specifiek belastende co-morbiditeiten door deze agressieve behandeling en de lagere levensverwachting van 30% ten opzichte van leeftijdsgenoten bestaan. De kenmerken van overlevers na een allogene stamceltransplantatie verschillen van deze van de normale populatie. Het risico op de ontwikkeling van het metabool syndroom of secundaire maligniteiten ligt ongeveer tweemaal zo hoog als in deze laatste groep. De grootste cross-sectionele HCT overlever zelfrapportagestudie identificeert een vijf maal hogere kans op de ontwikkeling van levensbedreigende complicaties dan hun gematchte familiale donor en tonen een drievoudig hoger risico voor nadelige psychologische gevolgen voornamelijk gelinkt aan somatische ongemakken. Overlevers neigen ook suboptimale gezondheidsgewoonten te vertonen, waardoor het risico op onopgemerkte complicaties verhoogd. Specifieke problemen bij HCT overlevers worden hierdoor een grote bezorgdheid van transplantatie teams Voor dit doctoraatsproject, was onze hypothese dat de karakterisatie van lange termijn overlevers na HCT verbeterd kon worden door het gebruik van e-Health en het meten van patiënt gerapporteerde uitkomsten (PRO).

Een van de meest frequente complicaties na HCT is graft versus host disease (GVHD), een syndroom die te wijten is aan de reactie van de getransplanteerde cellen tegen de antigenen op de weefsels van de getransplanteerde patiënt. Dit kan resulteren in een aantasting van over tien verschillende organen. We hebben vastgesteld dat er geen duidelijke richtlijnen bestonden over de beste manier van deze ziekte te evalueren. In nauwe samenwerking met een internationale werkgroep van GVHD experten hebben we consensus bereikt over de richtlijnen die gehanteerd moeten worden om de ernst van GVHD te diagnosticeren en te classificeren.

Om de implementatie van deze richtlijnen te vergemakkelijken, hebben we een elektronisch werkinstrument ontwikkeld aan de hand van een gebruikersgericht ontwerpproces: de eGVHD-app. Dit instrument werd gevalideerd met een 3-stappen-process: eerst in een pilootproject binnen on eigen ziekenhuis, daarna door een questionnaire op een internationaal congres en tot slot in een nationale  gerandomiseerde studie.  Het toonde een verbetering van de nauwkeurigheid en betrouwbaarheid van GVHD-beoordelingen door zorgverleners. Ondertussen is de eGVHD-app meer dan 3000 keer gedownload en wordt deze in meerdere wetenschappelijke projecten gebruikt.

We hebben ook een uitgebreide profilering uitgevoerd van HCT-patiënten die minstens 2 jaar getransplanteerd waren. Dit met behulp van een case-control cross-sectioneel onderzoek. Hierbij combineerden we twee uitgangspunten: een arts-geleide klinische evaluatie (met ondersteuning door de eGVHD-app) én een psychosociale en gedragsmatige evaluatie door de patiënt zelf op de eigen gezondheidstoestand. De HCT-patiënten werden vervolgens vergeleken met gelijkaardige individuen uit de algemene bevolking (op basis van leeftijd, geslacht en provincie) met behulp van gegevens uit het Belgisch nationaal gezondheidsonderzoek. HCT-patiënten bleken een aanzienlijk aantal medische complicaties te hebben, en ze rapporteerden ook een lagere gezondheidstoestand, een lagere tewerkstelling en een hoger gebruik van voorgeschreven medicatie dan de algemene bevolking.

Aangezien heel wat transplantpatiënten naast GVHD ook allerlei andere medisch en niet-medisch complicaties ontwikkelen, dient HCT beschouwd te worden als een chronische aandoening. Hierdoor is het noodzakelijk om de zorg niet langer te beperken tot de acute fase, maar om te vormen tot een chronisch zorgmodel, waarin interdisciplinaire samenwerken (rond alle aspecten van gezondheid) met duidelijke richtlijnen en doeleinden, centraal staan om onze huidige praktijk te proberen verbeteren. Communicatie tussen alle belanghebbenden (andere zorgverleners, beleidsmakers, de patiënten zelf en de gemeenschap) moet bevorderd worden om optimale resultaten te bereiken. Meer specifiek, actieve patiëntparticipatie is hier van essentieel belang om de echte impact van HCT volledig te begrijpen, om complicaties te beheersen en om toekomstige onderzoeksprojecten hiernaar te richten.