< Terug naar vorige pagina
Project
Transfer en transitie van adolescenten en jongvolwassenen met juveniele idiopathische artritis
Kinderen met een ernstige en voortdurende morbiditeit worden nu volwassenen met een beheersbare chronische ziekte. Om hun functioneren en mogelijkheden te maximaliseren, zouden deze patiënten levenslang specialistische zorg moeten krijgen. Transitieprogrammas zijn ontwikkeld om adolescenten met een chronische aandoening voor te bereiden op de transfer naareen volwassen-georienteerde zorg en om hen te helpen in het nemen van hun verantwoordelijkheid voor hun leven en hun gezondheid. Tot op heden zijn er geen experimentele studies gepubliceerd die de doeltreffendheid of de effectiviteit van een transitieprogramma hebben onderzocht. Dit kante wijten zijn aan het feit dat onderzoek op dit domein een methodologische uitdaging is en dus een bijzondere aanpak vereist. Transitieprogrammas kunnen beschouwd worden als complexe interventies, waarbij gepaste onderzoeksmethoden noodzakelijk zijn. Bovendien worden transitieprogrammas vaak als tijdrovend aanzien waardoor de implementeerbaarheid hiervanbeperkt wordt. Het is daarom zinvol om een bondig transitieprogramma teontwikkelen dat meer implementatiemogelijkheden biedt.</>
</></>
Transitieprogrammas voor personen met juveniele idiopathische artritis (JIA)</></>
JIA is een chronische pediatrische ziekte die wordtgekenmerkt door een blijvende ontsteking, die vaak resulteert in beperkingen op korte termijn en op lange termijn. De prevalentie van JIA wordtgeschat op 1 tot 4 per 1000 kinderen onder 16 jaar. In België zijn er naar schatting 10000 kinderen en adolescenten met JIA. JIA wordt beschouwd als een chronische aandoening die kan blijven voortduren tot in de volwassenheid en kan aldus als voorbeeld bijdragen in de studies naar effectiviteit van transitieprogrammas. Empirische studies over transitieprogrammas voor jonge personen met JIA werden hoofdzakelijk uitgevoerd in Groot-Brittannië. De generaliseerbaarheid van deze resultaten kunnen vandaar slechts beperkt veralgemeend worden naar andere gezondheidszorgsystemen.</>
</>
Het DONT RETARD project</></>
Het DONT RETARD project </>(D</>evices for the O</>ptimizatioN</> of TR</>ansfE</>r and T</>ransition of A</>dolescents with R</>heumatic D</>isorders) </>werd opgericht om een transitieprogramma voor jongeren met JIA, te ontwikkelen en te testen. De hoofddoelstelling van dit proefschrift, en aldus ook van het DONT RETARD project, is de impact van een transitieprogramma, geïmplementeerd als een bondige interventie in een pediatrische reumatologische setting te onderzoeken.</>
</>
In dit proefschriftgebruikten we het kader voorgesteld door de Medical Research Council (MRC) om ons te leiden in de ontwikkeling en de evaluatie van ons transitieprogramma. Het originele MRC model bevat een opeenvolging van vijf fases. In de eerste fase, de theoretische fase, werd gepubliceerde literatuur over de inhoud en de effecten van transitie programmas nauwkeurig bekeken. In the tweede fase, de modellerende fase, werd meer inzicht ontwikkeld in de sleutelcomponenten van de interventie en haar mogelijke effecten. Vier studies van de modellerende fase werden voorgesteld in dit proefschrift.</>
</>
Studies in de modellerende fase</>
Het was belangrijk om een goed inzicht te verkrijgen in hoe reumatologische zorgverleners keken naar transfer en transitie (hoofdstuk 2); waar patiënten werden behandeld wanneer zij de volwassenheid bereikten (hoofdstuk 3); en hoe patiënten het opgroeien met een reumatische aandoening ervaarden (hoofdstuk 4), alsook hoe zij de transfer naar de zorg voor volwassenen ondervonden (hoofdstuk 5). Deze punten werden onderzocht in de voorbereidende studies, alvorens een solide transitieprogramma ontwikkeld konworden.</>
Drie hoofdresultaten werden bekomen. Ten eerste, een behoorlijke transfer van pediatrische reumatologie naar een reumatologische setting voor volwassenen is essentieel. Het merendeel van de reumatologische zorgverleners waren het inderdaad eens dat een patiënt met een actieve reumatische aandoening getransfereerd moet worden naar een reumatoloog in de volwassen setting zodat de gespecialiseerde zorg niet onderbroken wordt. We vonden eveneens dat een gestructureerde transfer naar reumatologie in de volwassen setting meer gepast zou geweest zijn voor patiënten die niet langer in follow-up waren. Het was inderdaad zo dat ondankshet feit dat JIA patiënten met een persistente ziekte en geassocieerde functionele beperkingen geneigd zijn om in het reumatologisch circuit teblijven, toch één derde van de JIA patiënten ouder dan 16 niet langer in opvolging waren. De meerderheid van deze patiënten waren in remissie en men zou aldus kunnen veronderstellen dat opvolging niet nodig zou zijn. Nochtans had 16.7% van deze patiënten milde beperkingen en 41.7% van hen lijdde milde pijn. Verdere medische begeleiding zou deze patiënten ten goede gekomen zijn. Ten tweede, de kwalitatieve studie toonde aan dat de fysieke impact van JIA, alsook de impact van JIA op de medicatie, op relaties en familie, op vrienden en percepties waren belangrijk. De fysieke impact van JIA betrof functionele beperkingen, pijn en vermoeidheid.Het correct innemen van medicatie was moeilijk; bijwerkingen werden aanzien als een probleem. Wat betreft relaties en </>
</>
familie, beïnvloedde JIA de subjecten zowel in hun rol als familielid als in intieme relaties, zwangerschap en in het opvoeden van kinderen. De meerderheid van de patiënten waren inderdaad bevreesd om zwanger te worden ofom kinderen te krijgen. Sommige patiënten waren bang van wat de toekomst hen zou brengen. Deze resultaten maakten duidelijk dat JIA een beduidende invloed had op de psychosociale gezondheid van de adolescenten en dat transitionele zorg specifieke componenten moet bevatten ter bevordering van die psychosociale gezondheid. Ten derde, onderzoek in de ervaringen en de verwachtingen van de adolescenten met JIA die getransfereerd werden van pediatrische naar zorg voor volwassenen, werden voorbereiding op transfer, ouderlijke betrokkenheid en een aangepaste setting voor de laat-adolescent of de jongvolwassene geïdentificeerd als drie hoofdthemas. Jongeren met JIA verkiezen om een inbreng te hebben in het transfer moment en de afname van de ouderlijke betrokkenheid. Het merendeel van de deelnemers wensten de aanwezigheid van hun ouders bij de eerste consultatie op het reumatologisch departement voor volwassenen. Ze verwachten een gezondheidszorgsetting die aangepast is aan hun noden en vragen ook de mogelijkheid om kennis te maken met leeftijdsgenoten. Deze ervaringen en verwachtingen van onze deelnemende adolescenten met JIA hielpen ons om het transitieprogramma vorm te geven.</>
De studies die uitgevoerd werden in de modellerende fase maakten het mogelijk om specifieke sleutelcomponenten te identificeren, om alzo de basis te vormen voor een mogelijk bruikbaar transitieprogramma. Acht sleutelcomponenten van het transitieprogramma werden geïdentificeerd: (a) een transitiecoördinator; (b) aanbieding van informatie en educatie over JIA, medicatie management, gezondheidsgedrag, omgaan met vermoeidheid, school, vrienden en andereproblemen met medicatietherapietrouw; (c) telefonische bereikbaarheid; (d) informatie over en contact met het reumatologisch programma voor volwassenen; (e) begeleiding van de ouders; (f) kennismaking met leeftijdsgenoten; (g) een transfer plan; en (h) de werkelijke transfer naar het reumatologisch programma voor volwassenen.
De klinische impact van een bondig transitieprogramma voor jongeren met JIA</>
De volgende stap in het DONT RETARD project was de verkennende fase in het MRCkader. In deze stap werd een studie uitgevoerd waarbij het pas ontwikkelde transitieprogramma werd getest. We introduceerden de inhoud van het transitieprogramma voor jongeren met JIA als een bondige interventie en beschreven de grondgedachten en het evaluatieschema van dit </>
</>
</>
transitieprogramma waarbij een mixed methods aanpakwerd toegepast. De klinische impact van ons transitieprogramma werd eveneens onderzocht. </>
De impact van het transitieprogramma werd geëvalueerd aan de hand van een embedded experimental design. Een verbeterde fysieke, psychosociale en reuma-specifieke gezondheidstoestand werden waargenomen als hoofduitkomst. Een verbeterde kwaliteit van leven en eengeoptimaliseerde opvoedingsdimensies werden geobserveerd als secundaireuitkomsten.</>
Dit bondig transitieprogramma kwam grotendeels tegemoet aan de noden van de patiënten zoals ze die hadden uitgedrukt in de modellerende studies. De aangeboden psychosociale begeleiding door de transitiecoördinator (TC) was cruciaal. De adolescenten-informatiedag heeft mogelijks ook een bijkomende bijdrage geleverd tot hun psycho-sociaal welbevinden en hun gevoelens van geruststelling. De adolescenten verwachtten ook een verschuiving in de ouderlijke rol. De kwalitatieve studie leert ons dat net de geleidelijke aanpak van het overdragen van de verantwoordelijkheid in gezondheidsgedrag en ziektemanagement naar hun kind, gewaardeered werd door de meerderheid van de ouders. De duidelijke boodschap van de TC en haar begeleiding tijdens het transitieproces moedigden ouders aan in het reduceren van hun toezichthoudende rol. Het delen van hun ouderlijke zorgen, angsten en ook de dankbare gevoelens, met andere ouders voelde aan als een opluchting.</>
De interventie had evenwel niet de verwachte positieve impact op medicatietherapietrouw. Meer anticiperende begeleidingsgesprekken zouden beter aan de specifieke therapiebevorderende noden tegemoetkomen. Vervolgens was de ziekte-gerelateerde kennis van de patiënten een weinig verbeterd doorheen de tijd, zoals de longitudinale analyses aantoonden. De kennis van de patiënten die de interventie ontvingen was echter niet beter dan deze van de vergelijkende groepdie niet deelnamen aan een transitieprogramma. Alternatieve educatietechnieken, verschillend van het aanbieden van folders of websites, zijn nodig. Wat betreft vermoeidheid observeerden we geen verschil of lichtjes toegenomen vermoeidheid doorheen de tijd, maar minder vermoeidheid in vergelijking met de vergelijkende groep. Correcte beoordeling van en aanbevelingen in het omgaan met vermoeidheid zouden essentieel elementen moeten zijn in de individuele begeleiding door de TC.</>
Aangezien het ontwerp van deze studie ons niet toelaat om conclusies te trekken in termen van effectiviteit van het transitieprogramma zou een doorslaggevend onderzoek verricht moeten worden. Een gerandomiseerd gecontroleerd onderzoek zou moeten leiden tot goed </>
</>
onderbouwde conclusieswat betreft de effectiviteit van het transitieprogramma. Betreffende implementatieonderzoek op lange termijn, worden voortdurend evaluatie en een SWOT-analyse aanbevolen.</>
</></>
Transitieprogrammas voor personen met juveniele idiopathische artritis (JIA)</></>
JIA is een chronische pediatrische ziekte die wordtgekenmerkt door een blijvende ontsteking, die vaak resulteert in beperkingen op korte termijn en op lange termijn. De prevalentie van JIA wordtgeschat op 1 tot 4 per 1000 kinderen onder 16 jaar. In België zijn er naar schatting 10000 kinderen en adolescenten met JIA. JIA wordt beschouwd als een chronische aandoening die kan blijven voortduren tot in de volwassenheid en kan aldus als voorbeeld bijdragen in de studies naar effectiviteit van transitieprogrammas. Empirische studies over transitieprogrammas voor jonge personen met JIA werden hoofdzakelijk uitgevoerd in Groot-Brittannië. De generaliseerbaarheid van deze resultaten kunnen vandaar slechts beperkt veralgemeend worden naar andere gezondheidszorgsystemen.</>
</>
Het DONT RETARD project</></>
Het DONT RETARD project </>(D</>evices for the O</>ptimizatioN</> of TR</>ansfE</>r and T</>ransition of A</>dolescents with R</>heumatic D</>isorders) </>werd opgericht om een transitieprogramma voor jongeren met JIA, te ontwikkelen en te testen. De hoofddoelstelling van dit proefschrift, en aldus ook van het DONT RETARD project, is de impact van een transitieprogramma, geïmplementeerd als een bondige interventie in een pediatrische reumatologische setting te onderzoeken.</>
</>
In dit proefschriftgebruikten we het kader voorgesteld door de Medical Research Council (MRC) om ons te leiden in de ontwikkeling en de evaluatie van ons transitieprogramma. Het originele MRC model bevat een opeenvolging van vijf fases. In de eerste fase, de theoretische fase, werd gepubliceerde literatuur over de inhoud en de effecten van transitie programmas nauwkeurig bekeken. In the tweede fase, de modellerende fase, werd meer inzicht ontwikkeld in de sleutelcomponenten van de interventie en haar mogelijke effecten. Vier studies van de modellerende fase werden voorgesteld in dit proefschrift.</>
</>
Studies in de modellerende fase</>
Het was belangrijk om een goed inzicht te verkrijgen in hoe reumatologische zorgverleners keken naar transfer en transitie (hoofdstuk 2); waar patiënten werden behandeld wanneer zij de volwassenheid bereikten (hoofdstuk 3); en hoe patiënten het opgroeien met een reumatische aandoening ervaarden (hoofdstuk 4), alsook hoe zij de transfer naar de zorg voor volwassenen ondervonden (hoofdstuk 5). Deze punten werden onderzocht in de voorbereidende studies, alvorens een solide transitieprogramma ontwikkeld konworden.</>
Drie hoofdresultaten werden bekomen. Ten eerste, een behoorlijke transfer van pediatrische reumatologie naar een reumatologische setting voor volwassenen is essentieel. Het merendeel van de reumatologische zorgverleners waren het inderdaad eens dat een patiënt met een actieve reumatische aandoening getransfereerd moet worden naar een reumatoloog in de volwassen setting zodat de gespecialiseerde zorg niet onderbroken wordt. We vonden eveneens dat een gestructureerde transfer naar reumatologie in de volwassen setting meer gepast zou geweest zijn voor patiënten die niet langer in follow-up waren. Het was inderdaad zo dat ondankshet feit dat JIA patiënten met een persistente ziekte en geassocieerde functionele beperkingen geneigd zijn om in het reumatologisch circuit teblijven, toch één derde van de JIA patiënten ouder dan 16 niet langer in opvolging waren. De meerderheid van deze patiënten waren in remissie en men zou aldus kunnen veronderstellen dat opvolging niet nodig zou zijn. Nochtans had 16.7% van deze patiënten milde beperkingen en 41.7% van hen lijdde milde pijn. Verdere medische begeleiding zou deze patiënten ten goede gekomen zijn. Ten tweede, de kwalitatieve studie toonde aan dat de fysieke impact van JIA, alsook de impact van JIA op de medicatie, op relaties en familie, op vrienden en percepties waren belangrijk. De fysieke impact van JIA betrof functionele beperkingen, pijn en vermoeidheid.Het correct innemen van medicatie was moeilijk; bijwerkingen werden aanzien als een probleem. Wat betreft relaties en </>
</>
familie, beïnvloedde JIA de subjecten zowel in hun rol als familielid als in intieme relaties, zwangerschap en in het opvoeden van kinderen. De meerderheid van de patiënten waren inderdaad bevreesd om zwanger te worden ofom kinderen te krijgen. Sommige patiënten waren bang van wat de toekomst hen zou brengen. Deze resultaten maakten duidelijk dat JIA een beduidende invloed had op de psychosociale gezondheid van de adolescenten en dat transitionele zorg specifieke componenten moet bevatten ter bevordering van die psychosociale gezondheid. Ten derde, onderzoek in de ervaringen en de verwachtingen van de adolescenten met JIA die getransfereerd werden van pediatrische naar zorg voor volwassenen, werden voorbereiding op transfer, ouderlijke betrokkenheid en een aangepaste setting voor de laat-adolescent of de jongvolwassene geïdentificeerd als drie hoofdthemas. Jongeren met JIA verkiezen om een inbreng te hebben in het transfer moment en de afname van de ouderlijke betrokkenheid. Het merendeel van de deelnemers wensten de aanwezigheid van hun ouders bij de eerste consultatie op het reumatologisch departement voor volwassenen. Ze verwachten een gezondheidszorgsetting die aangepast is aan hun noden en vragen ook de mogelijkheid om kennis te maken met leeftijdsgenoten. Deze ervaringen en verwachtingen van onze deelnemende adolescenten met JIA hielpen ons om het transitieprogramma vorm te geven.</>
De studies die uitgevoerd werden in de modellerende fase maakten het mogelijk om specifieke sleutelcomponenten te identificeren, om alzo de basis te vormen voor een mogelijk bruikbaar transitieprogramma. Acht sleutelcomponenten van het transitieprogramma werden geïdentificeerd: (a) een transitiecoördinator; (b) aanbieding van informatie en educatie over JIA, medicatie management, gezondheidsgedrag, omgaan met vermoeidheid, school, vrienden en andereproblemen met medicatietherapietrouw; (c) telefonische bereikbaarheid; (d) informatie over en contact met het reumatologisch programma voor volwassenen; (e) begeleiding van de ouders; (f) kennismaking met leeftijdsgenoten; (g) een transfer plan; en (h) de werkelijke transfer naar het reumatologisch programma voor volwassenen.
De klinische impact van een bondig transitieprogramma voor jongeren met JIA</>
De volgende stap in het DONT RETARD project was de verkennende fase in het MRCkader. In deze stap werd een studie uitgevoerd waarbij het pas ontwikkelde transitieprogramma werd getest. We introduceerden de inhoud van het transitieprogramma voor jongeren met JIA als een bondige interventie en beschreven de grondgedachten en het evaluatieschema van dit </>
</>
</>
transitieprogramma waarbij een mixed methods aanpakwerd toegepast. De klinische impact van ons transitieprogramma werd eveneens onderzocht. </>
De impact van het transitieprogramma werd geëvalueerd aan de hand van een embedded experimental design. Een verbeterde fysieke, psychosociale en reuma-specifieke gezondheidstoestand werden waargenomen als hoofduitkomst. Een verbeterde kwaliteit van leven en eengeoptimaliseerde opvoedingsdimensies werden geobserveerd als secundaireuitkomsten.</>
Dit bondig transitieprogramma kwam grotendeels tegemoet aan de noden van de patiënten zoals ze die hadden uitgedrukt in de modellerende studies. De aangeboden psychosociale begeleiding door de transitiecoördinator (TC) was cruciaal. De adolescenten-informatiedag heeft mogelijks ook een bijkomende bijdrage geleverd tot hun psycho-sociaal welbevinden en hun gevoelens van geruststelling. De adolescenten verwachtten ook een verschuiving in de ouderlijke rol. De kwalitatieve studie leert ons dat net de geleidelijke aanpak van het overdragen van de verantwoordelijkheid in gezondheidsgedrag en ziektemanagement naar hun kind, gewaardeered werd door de meerderheid van de ouders. De duidelijke boodschap van de TC en haar begeleiding tijdens het transitieproces moedigden ouders aan in het reduceren van hun toezichthoudende rol. Het delen van hun ouderlijke zorgen, angsten en ook de dankbare gevoelens, met andere ouders voelde aan als een opluchting.</>
De interventie had evenwel niet de verwachte positieve impact op medicatietherapietrouw. Meer anticiperende begeleidingsgesprekken zouden beter aan de specifieke therapiebevorderende noden tegemoetkomen. Vervolgens was de ziekte-gerelateerde kennis van de patiënten een weinig verbeterd doorheen de tijd, zoals de longitudinale analyses aantoonden. De kennis van de patiënten die de interventie ontvingen was echter niet beter dan deze van de vergelijkende groepdie niet deelnamen aan een transitieprogramma. Alternatieve educatietechnieken, verschillend van het aanbieden van folders of websites, zijn nodig. Wat betreft vermoeidheid observeerden we geen verschil of lichtjes toegenomen vermoeidheid doorheen de tijd, maar minder vermoeidheid in vergelijking met de vergelijkende groep. Correcte beoordeling van en aanbevelingen in het omgaan met vermoeidheid zouden essentieel elementen moeten zijn in de individuele begeleiding door de TC.</>
Aangezien het ontwerp van deze studie ons niet toelaat om conclusies te trekken in termen van effectiviteit van het transitieprogramma zou een doorslaggevend onderzoek verricht moeten worden. Een gerandomiseerd gecontroleerd onderzoek zou moeten leiden tot goed </>
</>
onderbouwde conclusieswat betreft de effectiviteit van het transitieprogramma. Betreffende implementatieonderzoek op lange termijn, worden voortdurend evaluatie en een SWOT-analyse aanbevolen.</>
Datum:1 okt 2008 → 5 jul 2013
Trefwoorden:juvenile, rheumatic disorders, transition, transfer
Disciplines:Maatschappelijke gezondheidszorg
Project type:PhD project